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„Chronisch kranke Kinder brauchen mehr!“Die neunjährige Stephanie leidet unter einer seltenen neuromuskulären Erkrankung. Sie benötigt eine koordinierte Betreuung innerhalb und außerhalb des Dresdner Uniklinikums. Dies stellt das Team des integrierten Sozialpädiatrischen Zentrums (iSPZ) sicher. Auf dem Bild ist die Physiotherapeutin Nicole Claus (links) zu sehen, die Stephanie regelmäßig in der Uni-Kinderklinik sieht. Mit den Übungen kontrolliert sie die Kraft und Beweglichkeit der Hände der Grundschülerin. Dr. Jens Schallner, Ärztlicher Leiter des iSPZ (rechts) schaut zu.
14. Juni 2018

„Chronisch kranke Kinder brauchen mehr!“

Zehn Jahre Sozialpädiatrisches Zentrum des Uniklinikums: 2.400 Kinder mit chronischen Gesundheitsstörungen werden jährlich betreut / Weiterentwicklung zu integriertem Zentrum

Mit einem Fachsymposium und großem Kindersommerfest feiert die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden am 16. Juni das zehnjährige Bestehen ihres Sozialpädiatrischen Zentrums, für das die sächsische Sozialministerin Barbara Klepsch die Schirmherrschaft übernommen hat. Die Einrichtung bildet eine wichtige Schnittstelle zwischen der stationären und ambulanten Behandlung von Kindern und Jugendlichen am Universitätsklinikum und den Ärzten, Therapeuten sowie weiteren Berufsgruppen. Neben einer kompetenten Versorgung der Patienten auch bei schweren und seltenen Erkrankungen steht ihre Teilhabe und Integration im Mittelpunkt der Arbeit des Sozialpädiatrischen Zentrums. Das Zentrum versorgt Kinder und Jugendliche mit chronischen Gesundheitsstörungen – unter anderem schweren neurologischen Leiden wie Epilepsie, Stoffwechselstörungen, genetische Erkrankungen bis hin zu Verhaltens­störungen oder Trauma-Folgestörungen. Hinzu kommen Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen.

In den zurückliegenden zehn Jahren wuchs die Zahl der jährlich behandelten Patienten auf nunmehr 2.400 – und der Bedarf steigt weiter. Dank der gezielt ausgebauten Zusammenarbeit verschiedenster Fachgebiete und deren Spezialambulanzen am Uniklinikum hat sich das Zentrum in den vergangenen Jahren zum integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum (iSPZ) weiterentwickelt und ist damit bundesweit eine der wenigen universitären Institutionen, die einen konsequent interdisziplinären Ansatz verfolgen. Als das Sozialpädiatrische Zentrum des Dresdner Uniklinikums im Sommer 2008 erstmals öffnete, gingen die Initiatoren von 1.200 Kindern und Jugendlichen aus, die diese Form der ambulanten Versorgung auf universitärem Niveau benötigen. Doch der Bedarf ist deutlich höher: Heute betreut das Zentrum mehr als doppelt so viele Patienten, die nicht nur aus dem Großraum Dresden und ganz Ostsachsen stammen, sondern auch aus anderen Regionen.

„Die deutlich gestiegenen Patientenzahlen spiegeln nicht nur den von vielen in den Anfangsjahren unterschätzten Bedarf an dieser hochspezialisierten Versorgungsform wider, sondern sind ein Beleg für die große Expertise der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Insbesondere bei schwer zu diagnostizierenden und behandelbaren Erkrankungen müssen die Patienten nach einem stationären Aufenthalt möglichst nahtlos und kontinuierlich weiterbehandelt werden. Das Universitätsklinikum bringt damit auch zum Ausdruck, dass ihm die bestmögliche medizinische Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen ein wichtiges Anliegen ist“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Uniklinikums: „Die Wertschätzung dieser Arbeit zeigt sich auch darin, dass die sächsischen Sozialministerin Barbara Klepsch die Schirmherrschaft für das Jubiläum übernommen hat.“

Die vom Team des integrierten Sozialpädiatrischen Zentrums (iSPZ) versorgten Kinder und Jugendlichen sind vor allem von chronischen und seltenen Erkrankungen, sowie Entwicklungsstörungen und Behinderungen betroffen. Das Spek­trum der behandelten Erkrankungen reicht von Regulationsstörungen über Epilepsien, Muskel- und Nervenerkrankungen, Hirntumore, entzündliche Erkrankungen des zentralen Nervensystems, Stoffwechselstörungen, genetische Erkrankungen bis hin zu Verhaltensstörungen oder Trauma-Folgestörungen. Dabei liegt der Fokus der medizinisch-therapeutischen und psychologischen Behandlung auf der Diagnostik, Rehabilitation und Teilhabe. „Die Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie vieler schwerwiegender Erkrankungen hat in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen. Zusammen mit dem Ausbau der Spezialambulanzen sowie dem Aufbau des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen und einer weiteren Spezialisierung in unseren Klinikteams – im ärztlichen Bereich ebenso wie in der Pflege und den unterschiedlichen Therapieformen – haben diese Möglichkeiten den Bedarf einer qualifizierten ambulanten Versorgung dieser Patienten weiter wachsen lassen – denn chronisch kranke Kinder brauchen mehr“, sagt Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Dresdner Uniklinikum.

Ursprünglich war die Kapazität des Zentrums für jährlich 1.200 Patienten aus dem Großraum Dresden ausgelegt. Doch das Sozialpädiatrische Zentrum, entwickelte sich schnell zu einem Diagnostik- und Behandlungszentrum mit überregionalem Einzugsbereich. So haben sich die Patientenzahlen in den letzten zehn Jahren mehr als verdoppelt. In den ersten Jahren begann das Zentrum seine Arbeit zunächst in externen Räumlichkeiten in der Nähe des Uniklinikums. Der Wunsch, die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den Experten des Universitätsklinikums noch mehr in den Vordergrund zu stellen, führten zu der Entscheidung, das Zentrum im Winter 2012 als iSPZ auch räumlich komplett in das Universitäts Kinder-Frauenzentrum zu integrieren.

Sozialpädiatrisches Zentrum – was ist das?
Die Basis der Arbeit im integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum des Uniklinikums bildet der interdisziplinäre, multiprofessionelle Behandlungsansatz. Ein Team aus unterschiedlichen Berufsgruppen aus den Gebieten der Kinder- und Jugendmedizin sowie der Kinderneurologie, der Psychologie, Ergo- und Physiotherapie und Logopädie arbeitet eng am Patienten zusammen. Das Behandlungsteam wird dabei unterstützt durch sozialpädagogische Fachkräfte, um die Aspekte der gesellschaftlichen Teilhabe der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen zu erfassen sowie zu stärken. So werden die Ressourcen der durch die Erkrankung eines Kindes betroffenen Familien herausgearbeitet und die Integration des Kindes beispielsweise im Kindergarten oder der Schule gefördert.

Im Alltag stellen chronische Erkrankungen, Behinderungen oder die Pflegebedürftigkeit eines Kindes enorme Anforderungen an die Eltern, die gesamte Familie und die gesunden Geschwisterkinder. Geistig und körperlich eingeschränkte Kinder bedürfen besonderer Aufmerksamkeit sowie medizinischer oder psychologischer Behandlung. Das gilt auch für die Eltern der betroffenen Kinder und das gesamte soziale Umfeld. „Die Familien suchen das integrierte Sozialpädiatrische Zentrum auf, wenn die Möglichkeiten der niedergelassenen Kinderärzte ergänzt werden müssen durch interdisziplinäre und multiprofessionelle Diagnostik- und Therapieansätze, die dann in ein gemeinsames Therapiekonzept zwischen den Experten des Zentrums mit ihren niedergelassenen Kollegen münden“, sagt Prof. Maja von der Hagen, Leiterin der Abteilung Neuropädiatrie der Uni-Kinderklinik.

Mit dem gemeinsamen Ziel, die bestmögliche Gesundheit, Lebensqualität und Teilhabe der chronisch erkrankten Kinder und Jugendlichen zu erreichen, besteht daher eine enge Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kinderärzten, anderen stationären und ambulanten medizinischen Einrichtungen, regionalen Frühförderstellen, Kindergärten, Schulen, schulvorbereitenden Einrichtungen, Kindertagesstätten, Heimen, Ämtern und niedergelassenen Therapeuten. „Hohe multiprofessionelle Kompetenz, interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den verschiedensten Abteilungen des Universitätsklinikums sowie eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den externen Kooperationspartnern sind wesentliche Merkmale der Arbeit des integrierten Sozialpädiatrischen Zentrums. Dazu gehört ausdrücklich auch die gute Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Dresden-Neustadt“, sagt Dr. Jens Schallner, ärztlicher Leiter des Zentrums.

Gemeinsame Feier mit dem Sonnenstrahl e.V. 
In seinen zahlreichen Spezialsprechstunden werden in dem Zentrum auch Kinder- und Jugendliche in der Nachsorge behandelt, die unter einem Tumor des Zentralen Nervensystems leiden. Hierbei blickt das integrierte Sozialpädiatrischen Zentrum auf eine zehnjährige Zusammenarbeit mit dem Sonnenstrahl e.V. zurück. „Wir sind dem Verein sehr dankbar für das Miteinander. Besonders freuen wir uns darüber, dass in diesem Jahr das Sommerfest des Sonnenstrahl e.V. aus Anlass des zehnjährigen Bestehens gemeinsam mit uns ausgerichtet wird“, sagt Prof. Reinhard Berner.

Unter dem Motto „Remmi Demmi Budenzauber – Kunterbunte Kinderstadt am Universitätsklinikum Dresden“, veranstalten die Uni-Kinderklinik und der Sonnenstrahl e.V. am Sonnabend (16. Juni) ab 15 Uhr ein Sommerfest. Patienten des iSPZ, deren Geschwister und Eltern, Mitarbeiter und Mitarbeiterkinder, die Mitglieder und Mitarbeiter des Sonnenstrahl e.V. sowie weitere Gäste sind zu dem hauptsächlich von der Techniker Krankenkasse gesponserten und vom Sonnenstrahl e.V. organisierten Fest herzlich eingeladen.

Kontakt für Journalisten
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin                      Integriertes Sozialpädiatrisches Zentrum
Direktor Prof. Dr. med. Reinhard Berner                  Ärztlicher Leiter: Dr.med. Jens Schallner
Tel. 0351 458-24 40                                                  Tel. 0351 458-61 90
E-Mail:  
www.uniklinikum-dresden.de/kik                             www.uniklinikum-dresden.de/spz