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PAIVS-Ambulanz

Informationen für unsere Patient:innen und ihre Eltern

Was ist ein Post-Akutes-Infektions- und Vakzinierungssyndrom?

Ist Dir schonmal aufgefallen, dass man sich kurz nach einer Krankheit, wie einer Erkältung oder einem Magen-Darm-Infekt, noch nicht wieder so richtig fit fühlt? Manchmal bleibt dieser Zustand viel länger bestehen, man sagt z. B. auch „man hat diese Krankheit verschleppt“. Tatsächlich kann es sich bei so einem anhaltenden Zustand mit Unwohlsein, Schwäche, Müdigkeit, Schwindel, Schmerzen, Reizhusten und/oder vielen anderen Symptomen auch mal um ein Post-Akutes-Infektionssyndrom handeln. Das bedeutet, dass Symptome nach der eigentlichen Infektion länger anhalten als gewöhnlich und/oder neu dazukommen. Ganz selten kann das auch nach Impfungen passieren, das nennt man dann Post-Akutes-Vakzinierungssyndrom. Zusammengefasst: PAIVS.
Eine der schwersten Formen dieser Erkrankung bezeichnet man als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Betroffene haben meist deutlich weniger Energie und werden manchmal durch die kleinste Anstrengung so erschöpft, dass sie nichts mehr tun können. Dabei verstärken sich dann häufig Symptome wie Schmerzen oder Schwindel. Sogar Ausruhen hilft dann häufig nicht mehr. Weitere Informationen über ME/CFS könnt Ihr gerne hier nachlesen.
Von einer Corona-Infektion waren sehr viele Menschen betroffen, deswegen haben auch einige davon ein PAIVS entwickelt. Du kennst das vielleicht als Long-COVID. Wir behandeln aber nicht nur Kinder und Jugendliche mit Long-COVID, sondern alle Kinder und Jugendlichen mit PAIVS, also zum Beispiel auch nach einer anderen Infektion wie einer Grippe oder dem Pfeifferschen Drüsenfieber.

Wofür gibt es PEDNET-LC?

Im Rahmen von PEDNET-LC findet eine multizentrisches Modellvorhaben in Deutschland statt. Im Rahmen dessen werden u. a. Daten von an PAIVS erkrankten Kindern und Jugendlichen nach Einwilligung in einem Register erfasst. Dadurch können die verschiedenen Krankheitssymptome, -verläufe, Behandlungsansätze etc. verglichen werden. Das Ziel ist es, die Versorgung von PAIVS-betroffenen Kindern und Jugendlichen in Deutschland zu verbessern. Eventuell kann auch eine Erklärung dafür gefunden werden, warum manche Kinder und Jugendlichen an PAIVS mild, andere schwer und wieder andere überhaupt nicht erkranken. Es findet derzeit keine Studie zu neuen Medikamente oder Therapien statt. Es werden lediglich Ergebnisse, die in der Routinebehandlung entstehen, gesammelt und verglichen. Für Dich und Deine Eltern entstehen dadurch weder Risiko noch Kosten. Weitere Informationen zu PEDNET-LC bekommen Du und Deine Eltern im persönlichen Gespräch mit unseren Ärzt:innen und hier .

Wer sind wir?

Was machen wir?

Wir möchten ganz viel über Dich und Deine Beschwerden erfahren, dafür stellen wir Dir und Deinen Eltern viele Fragen und untersuchen Dich. Außerdem schauen wir uns Deine Vorbefunde und ausgefüllten Fragebögen an. Im Verlauf machen wir mit Dir ein paar Untersuchungen, wie einen Stehtest und eine Handkraftmessung. Zusätzlich testen wir Deine Konzentration und nehmen vielleicht noch Blut ab. In Zusammenschau aller Befunde versuchen wir dann im Team eine Lösung für Deine Probleme zu finden.

Stehtest

Ist Dir manchmal schwindlig, wenn Du Dich hinsetzt oder aufstehst? Dann kann es sein, dass Dein Körper ein Problem mit der Kreislaufregulation hat. Um das heraus zu finden machen wir mit Dir einen Stehtest. Besser gesagt einen Anlehne-Test. Dieser wurde von der NASA entwickelt und bei Astronauten durchgeführt.

Vorbereitung:

  • Kurze Hose oder Rock dabei haben und anziehen.
  • Letzte Mahlzeit sollte mindestens vier Stunden zurückliegen.

Ablauf:

  • Du legst Dich auf eine Liege und wir messen dabei Deinen Blutdruck, Deine Herzfrequenz und beobachten, ob sich die Haut an Deinen Händen oder Füßen verfärbt (dafür die kurze Hose).
  • Dann stellst Du Dich hin und lehnst Dich mit dem Rücken an die Wand.
  • Jetzt musst Du 10 Minuten stehen, dabei wird weiter der Blutdruck gemessen.
  • Sag uns Bescheid, wenn Dir schwindlig wird, wir sind die ganze Zeit dabei.
  • Wenn 10 Minuten um sind, legst Du Dich wieder hin und wir messen noch 5 Minuten Deinen Blutdruck im Liegen.
  • Dann hast Du diesen Test schon geschafft.
  • Bei dem Test messen wir Deinen Blutdruck über eine Manschette an Deinen Oberarm, wie ein Klettgurt, der sich aufpumpt.
  • Bei der Messung solltest Du möglichst wenig reden und Dich wenig bewegen.
  • Deshalb darfst Du Dir für den Stehtest auch Musik mitbringen.

Handkraft

Mit der Messung Deiner Handkraft wollen wir herausfinden, ob Du so viel Kraft hast, wie andere in Deinem Alter oder ob Deine Kraft bei mehrfacher Messung schneller abnimmt. Dafür gibt es ein Handkraftmessgerät, an dem Du 10 Mal nacheinander mit Deiner stärkeren Hand ziehen musst. Wir schreiben dabei die Werte auf. Nach einer Stunde wird das Ganze noch einmal wiederholt.

Was solltest Du zur Anmeldung beachten?

Wenn Du denkst, dass Du von einem PAIVS betroffen sein könntest, dann melde Dich per bei uns an. Das können auch Deine Eltern für Dich übernehmen. Wir senden Euch dann einige Fragebögen zu. Nachdem Du und Deine Eltern diese ausgefüllt und an uns zurück geschickt habt melden wir uns bei Euch und besprechen das weitere Vorgehen. Wenn es schon Vorbefunde gibt, wie z. B. Arztbrief,  Laborwerte oder Ergebnisse von Bildgebungen, schickt uns diese bitte vorab zu. Bei Fragen erreichen Du oder Deine Eltern uns auch per Telefon unter: 0351 458-18556.

Wo finden Du und Deine Eltern uns?

Informationen für Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen

PEDNET-Lc