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Ihre Daten für die Forschung

Das Uniklinikum Dresden beteiligt sich an einer Initiative, die medizinische Forschung und klinische Routine mithilfe von im Krankenhausbetrieb routinemäßig anfallenden Daten zu verbessern

Die Hochschulmedizin Dresden ist Teil der Medizininformatik-Initiative (MII), welche durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird.

Ziel der Initiative ist die Verbesserung der medizinischen Forschung und klinischen Routine, unter anderem durch die Erschließung der bisher größtenteils ungenutzten Datenbestände, die im Routine–Betrieb eines jeden (Universitäts-) Klinikums anfallen. Durch einen großen Pool an Forschungsdaten wird die medizinische Forschung wesentlich erleichtert bzw. (z.B. bei seltenen Erkrankungen) erst ermöglicht. Darüberhinaus können digitalisierte Datenauswertungen bei der Erkennung relevanter Zusammenhängen unterstützen (z.B. genauere Diagnosen, Erkenntnisse über Präventions- und Therapiemethoden, Verbesserung der medizinischen Versorgung).

Die Verwendung Ihrer Patientendaten ist selbstverständlich nur mit Ihrer Einwilligung möglich.

Im Rahmen Ihrer Aufnahme am Universitätsklinikum Dresden werden Sie hierzu nähere Informationen erhalten und können nach einer Aufklärung in folgendes deutschlandweit abgestimmtes Einwilligungsdokument (auch teilweise) einwilligen:

Sie können damit entscheiden, ob Sie die Nutzung Ihrer medizinischen Daten für die Forschung zur Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten erlauben möchten. Für Sie ist es nur eine Unterschrift, für die medizinische Forschung die entscheidende Möglichkeit Diagnostik-, Therapie- und Präventionsmaßnahmen zu verbessern und neu zu entwickeln.

Ihre Einwilligung ist freiwillig: Sie hat keinerlei Einfluss auf Ihre Behandlung im Universitätsklinikum Dresden und kann auch jederzeit widerrufen werden.

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Die ohnehin im Behandlungsverlauf anfallenden medizinischen (Befunde, Röntgenbilder usw.) und identifizierenden Daten (Name, Vorname, Geburtsdatum usw.) werden voneinander getrennt und an unterschiedlichen Stellen gespeichert:

    • medizinische Daten: Datenintegrationszentrum des Universitätsklinikums Dresden
    • identifizierende Daten: Unabhängige Treuhandstelle

Damit Forschende Ihre Daten (ausschließlich für Forschungszwecke) nutzen können, müssen entsprechende Nutzungsanträge gestellt werden. Diese werden eingehend überprüft und nur nach Genehmigung durch ein sog. Use-and-Access-Committee sowie bei Vorlage eines positiven Votums einer Ethikkommission bewilligt. Nach Abschluss eines Nutzungsvertrages werden nur pseudonymisierte bzw. anonymisierte Daten zur Verfügung gestellt. Forscherinnen und Forscher erhalten ausschließlich die medizinischen Daten, niemals Ihre identifizierenden Daten. 

Sie möchten wissen was mit Ihren Daten erforscht wird bzw. wozu Ihre Daten genutzt werden? Hier finden Sie eine Auflistung der Forschungsprojekte, welche in Zusammenarbeit mit der MII durchgeführt werden und können sich für einen E-Mail-Newsletter anmelden.

Wir bedanken uns für Ihre Unterstützung und den damit verbundenen entscheidenden Beitrag zur medizinischen Forschung!

Weitere Informationen

Ausführliche Vorabinformationen zu den Einwilligungen im Rahmen dieses sogenannten Broad Consents erhalten Sie durch die anschaulichen Informationsmaterialien der MII zur breiten Datennutzung:

Widerruf

Der Widerruf zu einer gegebenen Einwilligung ist jederzeit und ohne Angaben von Gründen möglich. Bitte nutzen Sie dafür eines der folgenden Widerrufsformulare (Teilwiderruf oder vollständiger Widerruf):

Gespeicherte medizinische Daten, die auf Grundlage der Einwilligung gespeichert wurden, werden daraufhin gelöscht (nicht aus den Kliniksystemen). Ggespeicherte identifizierende Daten werden ebenfalls aus den Treuhandstellensystemen gelöscht (ausgenommen sind Daten, die zu Dokumentationszwecken des Widerrufsprozesses erhalten bleiben müssen) 

Kontakte:

Datenintegrationszentrum am Universitätsklinkum Dresden:

Unabhängige Treuhandstelle des Bereichs Medizin der Technischen Universität Dresden:

Datenschutzbeauftragte des Universitätsklinikums Carls Gustav Carus Dresden:

      • Post: Fetscherstraße 74, 01307 Dresden