BIDA-SE

Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen

Projektlaufzeit:

01.03.2019 verlängert bis zum 31.05.2020

Hintergrund:

Die technischen Möglichkeiten, die sich durch die Digitalisierung ergeben, sind eines der bestimmenden Themen der öffentlichen Debatte um die Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung. Große Hoffnungen auf einer Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ruhen auf der Nutzung und dem intelligenten Umgang mit großen Datenmengen, die jedoch in verschiedenen Quellen und Orten vorliegen. Gleichzeitig stellt sich zunehmend die Frage, wie die Vielzahl an (medizinischen) Informationen sinnvoll in der Versorgungspraxis genutzt werden und in die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen einfließen kann.

Ziel:

Ziel des Projekts BIDA-SE ist die Entwicklung eines praxisnahen Szenarios und Empfehlungen, in welchem Umfang und unter welchen organisatorischen und technischen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Kontext seltener Erkrankungen angewandt werden können.

Dabei soll die klinische Perspektive im Mittelpunkt stehen und vor diesem Hintergrund der Mehrwert der Technologienutzung für die Versorgungsprozesse herausgearbeitet werden. Es sollen auch Fragen dazu beantwortet werden, welche Datenquellen hierfür genutzt werden sollten, welche technischen, systemischen, organisatorischen und rechtsregulatorischen Grenzen und Barrieren der Nutzung der Big Data Technologien im Hinblick auf die Patientenversorgung vorhanden sind, wie diese überwunden werden können und welche Implikationen die Big Data Nutzung aus ökonomischer Sicht (Kosten und Nutzen der Implementierung neuer Technologien) nach sich zieht.

Das Projektvorhaben setzt dabei direkt an die im „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ benannten Ziele a.) Unterstützung des Erstkontakts beim Primärversorger und b.) Entwicklung bzw. Erforschung von Technologien zur Diagnosefindung an. Der Fokus soll dabei auf den Schnittstellen zwischen den niedergelassenen Haus- und FachärztInnen und den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) liegen, um den Zugang zu den Zentren zu kanalisieren.

Um die Relevanz und Realisierbarkeit des zu konzeptionierenden Szenarios zu gewährleisten, kommt ein Methodenportfolio aus Reviews, Experten-Workshops, Online-Befragungen sowie eine ökonomische Analyse zum Einsatz.

Rolle des ZEGV im Rahmen des Projektes:

Das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) erarbeitet in enger Zusammenarbeit mit der Professur für Medizinische Informatik (MI) der TU Dresden ein fachübergreifendes, praxisnahes Szenario unter Anwendung von Big Data Technologien für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie einen Maßnahmenplan für dessen mittelfristige Umsetzung.

Projektleitung:

Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät, TU Dresden

Projektbeteiligte:

Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät, TU Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Medizinische Fakultät, TU Dresden

Förderung:

Das Projekt wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gefördert.

Ansprechpartner:

Ergebnisse:

Das vollständige Zukunftsszenario für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist als Video über den folgenden Link abrufbar: https://youtu.be/7MxgD2aYUc0 (YouTube).