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Registerforschung

Register werden in der Versorgungsforschung eingesetzt, um das Versorgungsgeschehen sowie ausgewählte Public Health-Aspekte auf breiter Basis wissenschaftlich zu untersuchen.

Dabei liefern klinische Register, die Patient:innen mit speziellen Krankheitsbildern dokumentieren, wertvolle Hinweise über den Einsatz und die Wirksamkeit therapeutischer Maßnahmen unter realen Bedingungen der Routineversorgung und können Aufschluss zur Patientensicherheit geben. Sie sind damit eine unverzichtbare Voraussetzung für eine evidenzbasierte Gesundheitsversorgung und die Untersuchung der Umsetzung von Forschungsergebnissen in die klinische Praxis. So wurde u. a. im vom IQWiG im Jahr 2020 herausgegebenen Rapid-Report die Bedeutung von Registern wie folgt herausgestellt: „…, dass als Instrumente zur Datenerhebung für die Generierung versorgungsnaher Daten zum Zwecke der Nutzenbewertung von Arzneimitteln neben einer studienindividuellen Datenerhebung primär Register infrage kommen.“

Ansprechpartner: (Schwerpunkt Konzeption und Management erkrankungsbezogener klinischer Register) & (Schwerpunkt Auswertung von Krebsregisterdaten)

Inhalte/Profil: Aufbau und Betrieb von Erkrankungsspezifischen Registern, Datenschutzkonforme Nutzung von Registerdaten, Aufbereitung und Zusammenführung von Daten verschiedener Register sowie anderer Datenhalter, Sicherung der Datenqualität, Kenntnis der Meldewege und Gesetzesgrundlagen

Aufgaben: Generierung von Evidenz für Public Health-Aspekte der Routineversorgung, insbesondere Patientensicherheit und Wirksamkeit therapeutischer Maßnahmen, bundesweiter Austausch mit Vertretern und Auswertern erkrankungsspezifischer Register, Übersicht der Kompetenzen auf dem Gebiet der Registerforschung, Betreuung von Doktor- und Masterarbeiten

Ausgewählte Projekte: WiZen, TREATgermany, TREATkids, regelmäßige Analysen für die bundesweite onkologische Qualitätskonferenz, Kolo-Reg-VT, Pan-Reg-VT

Ausgewählte Publikationen:

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0243774

https://doi.org/10.3390/cancers12092354

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0218807

https://doi.org/10.1016/j.urolonc.2018.12.003

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0183665

https://doi.org/10.1007/s00404-017-4421-x

https://doi.org/10.1186/s12885-016-2963-0