CORD-MI
Collaboration on Rare Diseases
Das Bundesministerium für Gesundheit fördert im Zeitraum 2017 bis 2022 mit rund 180 Millionen Euro im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) den Aufbau von Datenintegrationszentren an Universitätsklinika und Partnereinrichtungen sowie die Vernetzung untereinander, um Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser nutzbar zu machen. Die Universitätskliniken und ihre Partner haben sich in vier Konsortien zusammengeschlossen, die über ein Nationales Steuerungsgremium übergreifend koordiniert werden. In dem Use Case "Collaboration on Rare Diseases" (CORD-MI) soll der Datenaustausch über die vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative demonstriert werden.
Projektlaufzeit:
1. Februar 2020 – 31. Januar 2022
Zielsetztung:
CORD nutzt die organisatorischen und technischen Lösungen der MII mit dem Ziel, die Versorgung und Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu verbessern. CORD strebt an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Es sollen Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen weiterentwickelt, organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität hergestellt sowie datenschutzkonforme Methoden für einen bundesweiten Zugang zu den so entstandenen und gestalteten Daten entwickelt werden.
Rolle des ZEGV im Rahmen des Projektes:
Mitarbeiter des ZEGV sind maßgeblich für die Erstellung der Studienprotokolle verantwortlich, die Basis für Datenabfragen sind. Zudem beteiligen sie sich an der Erarbeitung von Qualitätsindikatoren, die der Identifikation der beschriebenen Studienpopulation sowie der kontinuierlichen Rückmeldungen zum Fortschritt der Dokumentationsentwicklung dienen.
Projektbeteiligte:
17 Standorte aus den 4 Konsortien der Medizininformatik-Initiative als Konsortialpartner sowie weitere 6 Standorte als Data-Sharing-Partner
Förderung:
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Ansprechpartnerin im ZEGV:
Gabriele Müller
0351 458-5637
E-Mai
Weitere Informationen zum Projekt: