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EcoCare-PIn

Studie zu Lebensqualität und Entwicklung von Kindern in Sachsen 

EcoCare-PIn (Early comprehensive Care of Preterm Infants – effects on quality of life, childhood development, and healthcare utilization) ist eine durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Studie (Fördernummer BMBF 01GY1323). Sie wird vom Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) und dem Fachbereich Neonatologie der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden mit Unterstützung der AOK PLUS und des Sächsischen Staatsministeriums für Soziales und Verbraucherschutz durchgeführt.

Ziel von EcoCare-PIn ist die Beantwortung der der Frage, welche kurz- und langfristigen Effekte eine zu frühe Geburt und damit zusammenhängende Gesundheitsprobleme im Säuglingsalter auf die kindliche Entwicklung, die spätere kindliche und familiäre Lebensqualität sowie die Inanspruchnahme von Ge-sundheitsleistungen und damit verbundene Kosten haben. Hierfür werden im Rahmen der Studie hin-sichtlich der genannten Parameter die Daten von früh- und reifgeborenen Kindern verglichen. Zusätzlich soll in EcoCare-PIn die Wirksamkeit existierender psychologisch-sozialmedizinischer Betreuungsprogramme für frühgeborene Kinder und ihre Familien untersucht werden.

Hintergrund der Studie

Die gesunde Entwicklung von Kindern sowie das Erreichen einer hohen Lebensqualität für Kinder und Familien stellen wichtige gesellschaftliche Ziele dar. Die Reife eines Kindes zum Zeitpunkt der Geburt und der Gesundheitszustand im Säuglingsalter sind bedeutende Einflussfaktoren auf die kindliche Entwicklung und stellen die Weichen für die künftige Lebensqualität. Durch Fortschritte der Medizin können heute bereits Frühgeborene mit einem sehr geringen Geburtsgewicht von unter 1000 Gramm überleben. Einige Studien belegen jedoch, dass eine frühe Geburt (sog. Frühgeburtlichkeit) die Entwicklung der betroffenen Kinder beeinträchtigen und auch mit Belastungen für deren Familien verbunden sein kann. Es wird vermutet, dass das durch eine Frühgeburt möglicherweise gestörte Bindungsverhältnis von Eltern und Kind hierbei eine wichtige Rolle spielt. Die genauen kurz- und langfristigen Folgen von Frühgeburtlichkeit auf die Entwicklung der Kinder, die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien sowie die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen sind bisher jedoch nicht ausreichend untersucht.

Zur Betreuung von Frühgeborenen und ihren Familien existieren deutschlandweit verschiedene
Behandlungsprogramme (z.B. Unterstützungs- und Trainingsprogramme für Familien krank- und frühgeborener Kinder sowie die Teilfinanzierung dieser durch Krankenkassen). Bislang ist unklar, was diese unterschiedlichen Behandlungsprogramme langfristig bewirken und welches Programm am besten funktioniert. Informationen zur Wirksamkeit derartiger Behandlungsprogramme sind für Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern unabdingbar.

Warum EcoCare-PIn?

Durch die Beantwortung der Frage nach den kurz- und langfristigen Folgen einer zu frühen Geburt und der Frage, durch welche Programme vermutete negative Folgen von Frühgeburt für Kinder und Eltern abgemildert werden, trägt EcoCare-PIn dazu bei die Gesundheitsversorgung für alle Kinder, insbesondere für frühgeborene oder kranke Neugeborene, zu verbessern und die Lebensqualität von Kindern und deren Familien zu erhöhen. Die zu erwartenden Ergebnisse erlauben eine Abschätzung der Langzeitwirkungen neonatologischer Betreuungsqualität und sind von großer Bedeutung für die weitere Versorgung Neugeborener im Freistaat Sachsen.

Wie läuft die Studie ab?

Um Informationen zu kindlicher und familiärer Lebensqualität, Eltern-Kind Beziehung, geistiger und körperlicher Entwicklung sowie zur Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und damit verbundenen Kosten zu erhalten, verknüpft  EcoCare-PIn Informationen aus verschiedenen Datenquellen:

  1. Pseudonymisierte Sekundärdaten der AOK PLUS von 140.000 Kindern, die zwischen 2007 und 2013 in Sachsen geboren wurden,
  2. Primärdaten aus der Fragebogenerhebung von 17.200 Versicherten der AOK PLUS, die aus den Sekundärdaten ausgewählt wurden und durch die AOK PLUS angeschrieben werden sowie
  3. Sekundärdaten der sächsischen Gesundheitsämter zur Kindergarten – und Einschulungsuntersuchung für die Teilnehmer der Fragebogenerhebung.

Somit können die Folgen von Frühgeburt über einen Zeitraum von bis zu 7 Jahren in einem virtuellen Längsschnitt abgebildet werden. Mit diesem innovativen Forschungsansatz werden erstmalig für Deutschland die Kurz- und Langzeitfolgen von Frühgeburtlichkeit umfassend dargestellt und die Effekte spezialisierter Versorgungskonzepte zur Minimierung der unerwünschten Effekte von Frühgeburtlichkeit bezüglich Entwicklung, Lebensqualität und Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen untersucht. An der Befragung beteiligten sich bislang über 4500 Eltern aus Sachsen.

Für EcoCare-PIn wurde zur Sicherstellung aller datenschutzrechtlicher Belange eine Vertrauensstelle, das Koordinierungszentrum für Klinische Studien KKS eingerichtet. Das Studienkonzept wurde durch die Ethikkommission der Technischen Universität Dresden und den Sächsischen Landesbeauftragten für Datenschutz geprüft und zustimmend bewertet.

Für weitere Informationen zu EcoCare-PIn:

Studienleiter:
Prof. Dr. med. Jochen Schmitt, MPH
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Tel.: 0351 458 6493
E-mail:

Studienkoordination
Dipl.-Soz. Katrin Arnold
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Tel.: 0351 458 3247
E-mail:

Dipl.-Psych. Diana Druschke
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Tel.: 0351 458 3247
E-mail:

Datenverarbeitung
Leiterin der Vertrauensstelle (Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS)): Dr. rer. nat. Xina Grählert
Tel.: 0351 458 15161
E-Mail: