CORD-MI - „Zusammenarbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“
Projektlaufzeit
01.02.2020 – 31.12.2022
Hintergrund
Laut Schätzungen leben in Deutschland vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, d. h. sie sind von einer Krankheit betroffen, an der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen erkrankt sind. Es wird geschätzt, dass es insgesamt 6.000 – 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt. Diese „Masse der Seltenheit“ und die damit verbundenen Probleme, wie schwieriger Zugang zu Information und Daten über die Erkrankungen, führen dazu, dass die Patientinnen und Patienten oftmals mehrere Jahre auf die richtige Diagnose und Therapie warten müssen. Um die Patientenversorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern, schlossen sich deutschlandweit mehr als 20 Universitätskliniken und weitere Partner im Projekt CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) zusammen.
Ziel
Wesentliches Ziel des Projektes ist es, die Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern.
Die Schwerpunkte der Medizininformatik liegen hier auf der Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu Seltenen Erkrankungen. Besondere Beachtung erfahren zudem die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität sowie die datenschutzkonformen Methoden für einen bundesweiten Zugang zu den gewonnen Daten. In diesem Sinne werden in CORD-MI einige Lösungen pilotiert und evaluiert und daraufhin Verbesserungsvorschläge erarbeitet, die einer größeren nationalen und internationalen Community zugänglich gemacht werden. Hierfür werden bestehende Strukturen der Medizininformatik-Initiative genutzt.
Rolle der MI im Rahmen des Projekts
Die Professur für Medizinische Informatik (MI) am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (IMB) übernimmt die Projektleitung am Standort Dresden und arbeitet mit dem UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden und dem Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) der TU Dresden zusammen.
Projektleitung am Partnerstandort Dresden
Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
Projektbeteiligte am Partnerstandort Dresden
Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankung (USE), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
Ansprechpartner*innen
Finanzierung
Gefördert im Rahmen der Medizininformatik-Initiative durch das BMBF.
