Betroffenenberichte

Mein Name ist Franz, ich bin 15 Jahre alt und habe das Tourette Syndrom. Ich besuche die 10. Klasse an einem Gymnasium in Dresden. In meiner Freizeit spiele ich gerne Handball und treffe mich mit Freunden.

In der 1. Klasse, als ich ca. 6 Jahre alt war, habe ich angefangen meine Tics wahrzunehmen. Sie äußerten sich in Form eines Kopfnickens. Da die Tics noch nicht so sehr stark waren, sind wir damals noch nicht zum Arzt gegangen und wussten nicht, was ich genau hatte. Nach verschiedenen Maßnahmen, die alle mehr oder weniger Erfolg hatten, wurden wir zur KJP am Uniklinikum Dresden überwiesen, bei der ich seit der 5. Klasse in Betreuung bin. In dieser Einrichtung wurde mein Tourette-Syndrom analysiert. In dieser Zeit habe ich schon mehrere Tests zur Intelligenz und Konzentration durchgeführt.

In der 7. Klasse hab ich angefangen, Medikamente gegen mein Tourette zu nehmen. Am Anfang spürte ich die Nebenwirkungen in Form von starker Müdigkeit und Gewichtszunahme. Diese legten sich aber schnell und mittlerweile spüre ich keine Nebenwirkungen mehr. Trotz dieser Krankheit habe ich keinerlei Probleme in der Schule oder mit Freunden. Insgesamt beeinflusst mich das Tourette-Syndrom nur sehr gering und spielt in meinem Alltag außer durch die regelmäßigen Arztbesuche keine Rolle.

Im Laufe der Zeit hat sich mein Umgang mit dieser Krankheit geändert. Am Anfang war ich noch etwas unsicher, wie ich anderen Leuten davon erzählen sollte, weil ich nicht wusste, wie sie es aufnehmen würden. Doch mit der Zeit konnte ich immer offener mit der Krankheit umgehen und sie akzeptieren. Ich denke durch diese Handhabung bereitet mir diese Krankheit auch keine Probleme und es fällt mir nicht schwer in meinem sozialen Umfeld davon zu berichten.

Rico ist 14 Jahre alt und besucht die 8. Klasse eines Gymnasiums in Brandenburg. Lukas ist ebenfalls 14 und besucht die 8. Klasse eines Gymnasiums in Dresden. Die Noten der beiden Jugendlichen sind gut und sehr gut. Beide sind gut integriert, haben viele Hobbys. Und sie haben noch eine weitere Gemeinsamkeit: Sie sind betroffen vom Tourette Syndrom. Nein, sie rufen keine obszönen Worte, das tun die wenigsten mit dieser Krankheit, auch wenn das viele glauben.

Rico hat unter anderem eine Art lauten Schluckauf, zwinkert mit den Augen und tippt oft mit dem Fuß auf dem Boden auf. Lukas ist im Moment fast frei von Tics, außer ein paar gelegentlich auftretenden leichten Zuckungen im Gesichtsbereich. Besonders intensiv sind Ricos Tics, wenn er angespannt oder aufgeregt ist bzw. sich beobachtet fühlt. Manchmal fällt es Anderen durch die andauernden Geräusche und im extremsten Fall Schreie aus voller Kehle bis zur Heiserkeit, zum Beispiel beim Orchesterspiel oder im Urlaub in einer Ferienwohnung schwer, zu verstehen, dass Rico nicht absichtlich stört oder andere nerven möchte. Er kann jedoch einfach nicht anders, kann seine Tics meist nicht steuern.

Begonnen haben die Zuckungen bei Rico als er ca. 7 Jahre alt war. Bei Lukas begann es auch so etwa in der ersten Klasse. Erste Symptome treten wirklich bei den meisten Kindern erstmalig mit dem siebten oder achten Lebensjahr auf. 
Nach Besuchen bei einigen Spezialisten stand schließlich bei Beiden die Diagnose fest: das Tourette Syndrom. Das heißt, dass in einer Art Steuerzentrale für Bewegung im Gehirn bestimmte Abläufe anders funktionieren als bei Menschen, die das Tourette Syndrom nicht haben. Dies führt zu unkontrollierten Lauten oder Bewegungen, ist oft mit weiteren Erkrankungen wie AD(H)S und /oder Zwängen verbunden und führt häufig zur Ausgrenzung von Betroffenen.

Rico und Lukas bekommen beide Medikamente, die helfen, die Tics zu mindern. Zusätzlich lernen sie, besser mit ihnen umzugehen. 

Mit der Intelligenz der Kinder und Jugendlichen hat das alles jedoch nichts zu tun, im Gegenteil. Viele Kinder mit Tourette Syndrom sind sogar überaus schlau, zum Teil sogar überdurchschnittlich intelligent und/oder haben besonders künstlerische Talente. Unsere beiden Jungen besuchen beide ein Gymnasium, an dem viele ihrer Lehrer und Mitschüler mittlerweile das Tourette Syndrom kennen. Sie respektieren und unterstützen die beiden, wie sie sind, auch wenn das für alle oft nicht ganz einfach ist. Leider gehören sie damit noch zu den Ausnahmen.

Deshalb hoffen wir, Euch mit dieser kleinen Geschichte auf die Schwierigkeiten vieler anderer, vom Tourette Syndrom betroffener Kinder, Jugendlicher, und junger Erwachsene aufmerksam machen zu können, die durch Eure Offenheit ein ganzes Stück kleiner werden können.

Meine Sohn Luca hat Tourette seit dem 6. Lebensjahr. Wir leben in Kapstadt, Südafrika. Sein Tourette war recht mild und nicht so dramatisch, da er mit seiner Art und viel Humor ganz gut damit klar kam. Im April vor einem Jahr kamen dann Zwänge dazu, vielleicht durch die Pubertät, man weiss es nicht!
Es ging Luca dann sehr schlecht, er musste sich selbst so doll beissen im Mund, die Zähne so doll zusammen pressen und knirschen, dass ihm der Kieferknochen gebrochen ist, er zog sich selbst die Zähne aus, die vom ewigen hin und her pressen und knirschen locker geworden sind. Sein Kiefergelenk war total überdehnt und sein Gesicht geschwollen. Er hatte große Schmerzen. Er war im Krankenhaus auf Morphium und Antipsychotikum. Wir sind monatelang von Arzt zu Arzt gerannt, Therapeuten, Heilpraktikern, Psychologen, bis uns nichts mehr einfiel. Nichts hatte geholfen. Es war eine Qual mitanzusehen, was er durchmachen musste, und ich kam mir so hilflos und hoffnungslos vor.
Luca konnte nicht mehr zur Schule gehen, ich konnte kaum noch arbeiten. Ich hatte alle Oberärzte, Chefärzte in ganz Südafrika ausfindig gemacht, Neurologen, alle waren völlig überfordert mit Lucas Situation.
Luca ging es so schlecht, dass er seine Freunde nicht mehr sehen wollte, wir konnten nirgendwo hingehen und er wollte nur noch sterben.

Frau Dr Mueller-Wahl, eine tolle Frau und Tourette-Spezialistin aus Hannover hatte mir vor einiger Zeit die Uniklinik in Dresden empfohlen. Ein Team von Menschen, Ärzten und Therapeuten, die aus einer Gruppe von erfahrenen, großartigen, tollen, kompetenten und engagierten Leuten besteht. Ein Team mit Mitgefühl und Herz.

Luca wurde am 18. Januar 2016 in Dresden aufgenommen, auf einer kleinen Station mit nur 6 Kindern. Ich hatte mir ein kleines Zimmer gemietet in der Nähe von der Klinik und habe an allen Ergo-, Physio- und Familientherapien teilgenommen, die angeboten wurden, um Luca in seiner Therapie zu unterstützen. Es war eine harte, wunderbare, großartige Zeit für uns beide! Wir haben viele Gespräche geführt, und wir haben beide sehr viel über uns selbst gelernt.

Ich habe so unendlich großen Respekt für die Ärzte und Therapeuten der Station 4 und für die Kinder, die mit soviel Courage bereit sind, so hart an sich selbst zu arbeiten und zu lernen, Verantwortung für ihre eigene Gesundheit zu übernehmen. Der Anfang war hart für Luca und es ging nur langsam voran, aber es ging voran, und mit viel Hoffnung und Vertrauen wurde es immer besser. Ich liebte die Mehrfamilientherapie. Das war so toll für mich. Da konnte ich selbst mal die Ärmel hochkrempeln und was machen.

Unsere Kinder haben vielleicht eine Gehirnfunktionsstörung, aber wir als Eltern müssen auch bei uns selbst hingucken und suchen, was wir an uns selber verbessern können um unsere Kinder besser zu führen, leiten und unterstützen.

Nach 3 Monaten wurde Luca entlassen. Er konnte das selbst mitbestimmen, ob er er sich bereit fühlte zu gehen. Auch das fand ich toll und klug. Unsere Zeit in Dresden war eine wichtige und besondere Zeit in unserem Leben. Seit wir wieder zu Hause sind hatte Luca 2 heftige Episoden mit starken Tics und wir hatten beide Angst und waren nervös, ob wir es ohne all die lieben Menschen der Uniklinik schaffen werden, aber Luca hat es geschafft. Mit all den Fähigkeiten und der Gewohnheit-Umkehr-Therapie und allem was er gelernt hat in Dresden schafft er es jetzt mit seinen Zwängen besser umzugehen. Er sieht so toll aus, groß, stark und gesund! Ich bin sehr stolz auf meinen Sohn und auch ein bisschen auf mich, wie wir das alles geschafft haben – und alles dank der Klinik und der Station 4!

Ich kann meine Dankbarkeit gar nicht in Worten ausdrücken. Die Menschen  dort geben den Kindern ein Leben zurück, was vorher gar kein Leben mehr war. Während ich hier sitze und schreibe, laufen mir die Tränen nur so runter.

Die Uniklinik Dresden Station 4 war ein wahres Geschenk für uns. Danke für die Herzlichkeit, das Verständnis und die Fürsorge!

Nicole und Luca Fynn B.

Im September 2021 hatten wir mit unserem 9jährigen Sohn einen Termin im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus auf der KJP S4 - Spezialstation bei Herrn Prof. Dr. med. Veit Rößner.

Vorgeschichte:
Unser Sohn hat seit etwa 2 Jahren Tic-Störungen, die zunächst nicht sehr auffällig waren. Irgendwann ging es dann los mit einem Pfeifton, worauf wir bei unserer Kinderärztin waren. Diese war ganz entspannt und meinte, das ginge wieder weg.
Auch wir waren entspannt und haben das Pfeifen nicht weiter beachtet. Tatsächlich war es irgendwann auch wieder verschwunden. Es folgten eher unauffällige Tics wie "Räuspern", Nase hochziehen, Atemgeräusche", die aber nicht weiter störend waren.

Einige Monate nach seinem 9. Geburtstag hat es uns über Nacht dann aber "kalt erwischt". Aus dem Nichts heraus fing unser Sohn an, einen unglaublich lauten, hohen Ton herauszupressen. Ein Geräusch wie bei quietschenden Turnschuhen in der Sporthalle. Es taten einem wirklich die Ohren weh, wenn man dabei neben ihm stand. Das hat uns unglaublich geschockt und wir waren sehr besorgt.

Wir sind natürlich sofort bei unserer Kinderärztin vorstellig geworden und diese hat uns daraufhin umgehend einen Notfalltermin bei einer Kinderpsychiaterin verschafft. Nach einem langen Gespräch hat Sie unserem Sohn dann Tiaprid verschrieben. 3 Mal täglich 50 mg. Wir haben es über mehrere Tage langsam eingeschlichen und tatsächlich nahmen der Schreitic und auch die Schimpfwörter stetig ab. Ob das jetzt dem Medikament oder dem normalen Tic-Verlauf geschuldet ist, lässt sich allerdings nicht sagen.

Wenige Wochen später begann unser Sohn permanent mit dem Kopf zu rucken. Das war zeitweise so stark, dass er nicht mehr Fahrradfahren oder Tischtennis spielen konnte und er davon sogar Kopfschmerzen bekam. Für uns als Eltern war das herzzerreißend. Die Dosis wurde dann auch 200 mg Tiaprid erhöht und kurze Zeit später wurde auch dieser Tic wieder schwächer. Gott sei Dank hatten wir schon früh einen Termin in Dresden ausgemacht. Dieser wurde dann sogar vorverlegt von Dezember auf September. Wir haben fast schon darauf hin gefiebert, denn es gibt nicht viele spezialisierte Ambulanzen, die sich mit dieser Thematik bei Kindern und Jugendlichen befassen.

Wir und die Klassenlehrerin mussten zunächst diverse sehr detaillierte Fragebögen ausfüllen und diese an das Universitätsklinikum senden.

Termin in Dresden:
Als wir unseren Termin hatten wurden wir bereits an der Eingangstüre der Station sehr nett begrüßt. Nach einer kurzen Wartezeit wurden wir dann von der Oberärztin, einer Psychologin und einer weiteren Fachkraft empfangen. Der Austausch mit versierten Fachkräften gerade aus diesem Bereich tat uns unglaublich gut.Unser Sohn musste zunächst den Raum verlassen und durfte sich mit den Meerschweinchen im Aufenthaltsraum vergnügen.

Wir Eltern hatten ein sehr ausführliches, langes Gespräch mit der Oberärztin und der Psychologin und wir fühlten uns sehr gut aufgehoben. Die Atmosphäre war gelöst und entspannt. Alle unsere Ängste und Sorgen wurden ernst genommen und unsere Fragen umfassend beantwortet. Insgesamt waren wir etwa 2,5 Stunden im Gespräch. Einen Teil davon gemeinsam mit unserem Sohn, der ebenfalls sehr einfühlsam und empathisch befragt wurde.

Besonders beeindruckt hat uns, dass sich auch der Klinikdirektor Prof. Dr. Veit Rößner Zeit für unser Anliegen genommen hat und seine Erfahrungen mit uns teilte. Seine Einschätzung ist für uns ein Anker, an den wir uns halten, wenn es vielleicht einmal weniger gut als momentan laufen sollte. Auch wenn Tic-Störungen / Tourette immer als Einzelfall betrachtet werden müssen, war es eine große Hilfe, Rat und Hilfestellung von dieser Stelle zu bekommen.

Fazit:
Wir sind sehr glücklich, dass wir einen Termin so kurzfristig bekommen haben und dass wir uns trotz aller Unsicherheit, wie die Tic-Störung verläuft, jederzeit wieder an die Uniklinik wenden können. Dieses Wissen hilft uns schon sehr und stärkt uns den Rücken.

Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich für die tolle Unterstützung des
gesamten Teams bedanken und können das Zentrum für Tic- und Zwangsstörungen
nur weiterempfehlen. DANKE!