Typ-B-Zentren, Selbsthilfegruppen & Partner

B(e) NAMSE – Telemedizinisch unterstützte, interdisziplinäre und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster:

Kurzbeschreibung:

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region verändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf angeborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die gesundheitsökonomischen Kosten sind hoch.

Im Projekt „B(e) NAMSE“* untersuchen Forschende, wie die Qualität der Betreuung von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine optimal abgestimmte Versorgung verbessert werden kann.

Dafür wird die bisherige Versorgung gezielt erweitert. Im Mittelpunkt steht hierbei eine kontinuierliche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK), die sich durch ein multiprofessionelles Team auszeichnet, das eng mit den Patientinnen, Patienten und deren Familien zusammenarbeitet. Das Team koordiniert unter anderem die Erhebung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse, multiprofessionelle Fallkonferenzen, die Behandlungsplanung unter Einbeziehung der Betroffenen sowie strukturierte Schulungen für Patientinnen, Patienten und ihre Familien. Die Umsetzung erfolgt in hochspezialisierten medizinischen Fachzentren (sogenannten Typ B-Zentren), die eng mit den NAMSETyp A-Zentren (Referenzzentrum) zusammenarbeiten. Zentrales Ziel ist es, die Versorgung junger Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch die neue Versorgungsform deutlich zu verbessern.

Ob dies gelingt wird in einer begleitenden Studie zur Bewertung der Wirksamkeit dieser neuen Versorgungsform überprüft. Hierzu wird die Qualität des Behandlungsprozesses durch die Teilnehmenden beurteilt (jeweils 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE Versorgung). Darüber hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erleben und welche Kosten dabei entstehen. Das Projekt wird über dreieinhalb Jahre mit insgesamt rund 8,9 Millionen Euro gefördert.

Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, könnte sie langfristig die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen deutlich verbessern. Bei positivem Verlauf ist eine Integration in die Regelversorgung und eine bundesweite Einführung das Ziel.

* Der Projektname ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Projektlaufzeit:

01.01.2025 –30.06.2028

Konsortium:

Kliniken:

• Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, Universitätskinderklinik Bochum,

       - Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER);

• Universitätskinderklinik Augsburg,

       - Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

• Universitätskinderklinik Dresden,

      - UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)

• Universitätskinderklinik Würzburg,

      - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Online-Familienschulung:

• Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Evaluationsinstitutionen:

• PedScience – Vestische Forschungs-gGmbH
• Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Medizinische Biometrie und Epidemiologie
• Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Institutionenökonomik und Gesundheitspolitik

Selbsthilfe-Dachverband

• Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Krankenkassen:

• AOK Bayern
• Barmer
• Techniker Krankenkasse

Förderung durch:

Projektverantwortung für Dresden

		Prof. Dr. med. Reinhard Berner Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Prof. Berner ist Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und seit 2012 Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden. Prof. Berner ist neben der Diagnostik, Therapie und Prävention von Infektionskrankheiten schwerpunktmäßig spezialisiert auf Krankheiten des Immunsystems sowie rheumatologische Erkrankungen bei Kindern. Als Sprecher führt er die Geschäfte des USE und trägt die Verantwortung u.a. für die interne Organisation sowie die Vertretung des USE nach außen.
		Dr. med. Timmy Strauß Ärztlicher Lotse des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Timmy Strauß ist Arzt in Weiterbildung der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und betreut vorrangig Kinder und Jugendliche mit immunologischen und rheumatologischen Erkrankungen. Im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen organisiert er die Vorstellung von Patient:innen in interdisziplinären Fallkonferenzen.
		Dr. rer. medic. Tanita Kretschmer Nichtärztliche Koordinatorin des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Kretschmer studierte Health Sciences und ist als Koordinatorin am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen tätig. In dieser Funktion stellt Frau Dr. Kretschmer die erste Anlaufstelle für alle Interessenten des Zentrums dar und besetzt die telefonische Sprechstunde. Alle organisatorischen Belange rund um das Zentrum sowie die Begleitung innovativer Projekte werden durch Frau Dr. Kretschmer abgedeckt.

Ansprechpartner:innen am Standort

-          Ansprechpartner:innen folgen

Gesamtkoordination:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke; Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen in Dresden arbeitet im Rahmen der AG Zentren mit den weiteren Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland zusammen. Der Austausch zwischen den Zentren ermöglicht es die gemachten Erfahrungen allen Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zur Verfügung zu stellen.

alle Zentren im Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsehen:

• Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch unter orpha.net oder se-atlas.de
• Bei der Suche nach Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen einer seltenen Erkrankung unterstützt Sie der ACHSE e.V.: achse-online.de
• Benötigen Sie Hilfe bei der Übersetzung von medizinischen Fachbegriffen? Wenden Sie sich an den kostenfreien Befunddolmetscher „Was hab ich“: www.washabich.de