Leistungen
Welche Kinder haben Anspruch auf Palliativversorgung?
Als Kinderpalliativversorger begleiten wir nicht nur Kinder und Jugendliche mit onkologischen Diagnosen. Mehr als zwei Drittel der Patienten in der Kinderpalliativversorgung haben neuropädiatrische Erkrankungen, sind schwerst mehrfach behindert, haben Herzfehler, pulmonale Erkrankungen oder starke Einschränkungen anderer Organsysteme. Viele der Krankheitsbilder sind selten oder vererbbar.
Die ACT (Association for children`s palliative care) hat dieses breite Spektrum an Erkrankungen in vier Gruppen eingeteilt:
- Lebensbedrohliche Erkrankungen mit unklarem Therapieausgang (z.B. Krebserkrankungen, Organversagen nach Transplantation, langzeitbeatmete Kinder)
- Erkrankungen, bei denen durch intensive Behandlung eine Lebensverlängerung bei guter Lebensqualität erreicht wird (z.B. Mukoviszidose, Muskeldystrophie Duchenne, spinale Muskelatrophie).
- Erkrankungen, die wegen fehlender Therapiemöglichkeiten kontinuierlich fortschreiten und bei denen sich die Behandlungsmaßnahmen an den Symptomen orientieren (z.B. Mukopolysaccharidosen und andere neurodegenerative Erkrankungen).
- Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen und hoher Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen mit unvorhersehbarer Verschlechterung (z.B. Zerebralparese, schwere Einschränkungen nach Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks)
Kinder und Jugendliche mit diesen Erkrankungen sollen Zugang zur Palliativversorgung haben.
Wie unterstützt das Sächsische Kinderpalliativzentrum im stationären Bereich?
Auf der Basis jahrelanger guter Zusammenarbeit zwischen dem Brückenprojekt im Rahmen der SAPV und externen Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin in Sachsen hat sich neben der ambulanten Versorgung von Kindern und Jugendlichen die Beratung und Mitversorgung von stationären Patienten entwickelt. Diese Leistung wird auf Anfrage der externen Kliniken telefonisch als auch aufsuchend durch das Kinderpalliativzentrum erbracht. Darüber hinaus kann die Unterstützung im stationären Bereich in Form von Sichtung und Bewertung von Patientenakten und Abgabe von Behandlungsempfehlungen erfolgen.
Wie gelingt Kinderpalliativversorgung zu Hause?
Die palliative Begleitung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen in ihrem Zuhause ist im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV-KJ) möglich.
Die SAPV-KJ wird in Sachsen seit vielen Jahren vom „Brückenprojekt“ geleistet. Das Brückenprojekt ist ein Team aus speziell ausgebildeten Kinderärzten, Kinderkrankenschwestern und -pflegern und psychosozialen Mitarbeitern mit Zusatzausbildung in der Kinderpalliativversorgung.
Die Versorgung zu Hause kann schon früh nach Diagnosestellung, in Krisensituationen oder auch am Lebensende erfolgen und geschieht in enger Zusammenarbeit mit Versorgern aus dem Umfeld der Familie wie dem Kinderarzt, einem Pflegedienst, dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, Physiotherapeuten und anderen. Das Team des Brückenprojekts orientiert sich am individuellen Bedarf und den Wünschen des Patienten und seiner Familie und arbeitet eng mit den jeweils beteiligten Kooperationspartnern zusammen.
Ziele der SAPV-KJ sind:
- Verbesserung bzw. Erhalt der individuellen Lebensqualität
- Linderung von Symptomen
Die Aufgaben der SAPV-KJ umfassen:
- Durchführung einer Bedarfserfassung
- Durchführung von Beratungsleistung
- Koordination der Versorgung
- Durchführung und Anleitung in Behandlungsmaßnahmen
- Angebot eines 24h aufsuchenden Rufbereitschaftsdienstes, ärztlich und pflegerisch
Für die Durchführung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche ist das Vorliegen einer gültigen Verordnung (Muster 63) ausgefüllt durch einen Arzt notwendig.
Für Rückfragen stehen wir gern zur Verfügung.
Was leistet die telefonische Sozialberatung?
Im Sächsischen Kinderpalliativzentrum werden Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien und Versorger durch Sozialpädagog*innen und Sozialarbeiter*innen beraten und versorgt. Diese Beratung fand bisher ausschließlich im Rahmen von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ergänzend zur medizinischen und pflegerischen Behandlung statt.
Nun wird diese Leistung um das Angebot einer bundesweit telefonischen Sozialberatung ergänzt. Dabei stehen fachlich geschulte Kolleg*innen betroffenen Familien und deren Behandler*innen und Versorger*innen wie z.B. Kinderärzt*innen, Mitarbeitende in Pflegediensten oder Koordinator*innen der Kinderhospizdienste zur Verfügung.
Die Beratung umfasst sozialrechtliche Leistungen, Ansprüche, Zuständigkeiten und Ansprechpartner - kostenfrei, umfassend und kompetent.
Es erfolgt keine medizinische oder juristische Beratung.
Die Hotline ist erreichbar unter 0351-458 14343.
Montag 10.00 - 16.30 Uhr
Freitag 8.00 - 12.30 Uhr
Flyer "telefonische Sozialberatung"
Welche Fort- und Weiterbildungsangebote gibt es?
Studium der Humanmedizin
- Fallseminar Im Rahmen des QB 13
- Vorlesung Pädiatrische Palliativversorgung im Rahmen des QB 13
- Fortbildung der Studierenden im letzten Studienjahr
Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflege
- Seminar zur pädiatrischen Palliativversorgung
- Option der Praxiseinsatzes im Sächsischen Kinderpalliativzentrum
Weiterbildung Zusatzbezeichnung Palliativmedizin
- Am Kinderpalliativzentrum werden die relevanten Weiterbildungsermächtigungen für alle Bereiche / Professionen der pädiatrischen Palliativversorgung vorgehalten.
- volle 12 monatige Weiterbildungsermächtigung des leitenden Arztes sowie Anerkennung des UKD als Weiterbildungsstätte
- Angebot von Pädiatrischen Palliative Care Kursen in Zusammenarbeit mit der Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden
- Termine aktuell in Planung
Praxistage in Zusammenarbeit mit der Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden
- Sozialberatung in der Versorgung schwer kranker Kinder
- Termine aktuell in Planung - Trauer bei Kindern und Jugendlichen
Flyer "Trauer bei Kindern und Jugendlichen" - Kommunikation in der pädiatrischen Palliativversorgung -Ein facettenreiches Update-
- Termine aktuell in Planung
Weitere Informationen: Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden