7. Juni 2013: Mukoviszidose - gemeinsames Engagement für beste Versorgung

Im Rahmen einer Diskussions- und Informationsveranstaltung für Patienten, deren Angehörige, Ärzte und Vertreter medizinischer Berufe zieht das Universitäts MukoviszidoseCentrum (UMC) „Christiane Herzog“ des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden am Sonnabend (8. Juni) Bilanz des ersten Jahres seines Bestehens. Unter den Vortragenden ist auch Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA). Diese Institution entscheidet darüber, welche Leistungen des Gesundheitswesens die gesetzlichen Krankenkassen finanzieren müssen. Im fachübergreifend agierenden UMC werden 130 Patienten betreut. Damit gehört Dresden zu den zehn größten Ambulanzen in Deutschland. Der Erfolg einer über die letzten beiden Jahrzehnte deutlich verbesserten Versorgung von Mukoviszidose-Patientinnen ist auch der Umstand, dass zwei von ihnen gesunde Kinder im Uniklinikum zur Welt gebracht haben.
Das Universitäts MukoviszidoseCentrum „Christiane Herzog“ ist das einzige Zentrum in den neuen Bundesländern, in dem Kinderärzte und Internisten Patienten gemeinsam in einer Ambulanz betreuen. Derzeit versorgt das UMC 130 Patienten, wovon 70 Kinder und 60 Erwachsene sind. Damit gehört das Dresdner Zentrum zu den zehn größten Einrichtungen ihrer Art in Deutschland.

Um einige dieser Patienten wohnortnah zu versorgen, kooperiert das UMC mit den Ambulanzen in Aue, Zwickau und Chemnitz. Seit der Gründung des UMC sind 20 Patienten neu in die Betreuung aufgenommen worden. Darunter sind drei Kinder, bei denen die Erkrankung durch das in Dresden vorgenommene Neugeborenenscreening entdeckt wurde. Dieses Früherkennungsprogramm hat das Ziel, seltene und schwer feststellbare Erkrankungen bereits in den ersten Lebenstagen zu diagnostizieren. Derzeit profitieren davon nur Neugeborene in Ostsachsen sowie Kinder im Einzugsbereich der Uniklinika Heidelberg und Gießen, deren Blut im Rahmen von Studien untersucht wird. Zudem diagnostizierte das UMC im vergangenen Jahr bei einem Erwachsenen erstmals Mukoviszidose – auch als Cystische Fibrose (CF) bekannt – und übernahm zwei Kinder und 14 Erwachsene, die bislang anderweitig betreut wurden. Auch nimmt das UMC an vielen nationalen und internationalen Studien zu neuen Therapien teil und richtet regelmäßig Fortbildungsveranstaltungen aus. Im stationären Bereich wurde über Gelder der Dresdner CF-Selbsthilfe eine Stelle für die kunsttherapeutische Betreuung der Kinder und Erwachsenen geschaffen.

Der 1. Christiane Herzog-Tag des Universitäts MukoviszidoseCentrums Dresden findet statt am

Sonnabend, dem 8. Juni 2013, von 10 bis 16 Uhr,
im Hörsaal des Universitäts Kinder-Frauenzentrums (Haus 21),
am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus,
Fetscherstra0e 74, 01307 Dresden
(Eingang über die Fiedler-/Ecke Alemannenstraße).

Auf der Veranstaltung informieren die UMC-Mitarbeiter Patienten, deren Angehörige, Ärzte und Vertreter medizinischer Berufe über ihre Tätigkeit und bieten einen Gedankenaustausch über aktuelle Erkenntnisse zum Thema Mukoviszidose und seltene Erkrankungen an. Im Vorfeld eines Vortrags von Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), mit dem Titel „Die Aufgabe des GBA bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen“ gibt es unter anderem Grußworte von Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums, Prof. Gerd Höffken, Medizinische Klinik I, Karin Strempel, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU Sachsen, Dr. Rolf Hacker, Vorstand der Christiane-Herzog-Stiftung, sowie Repräsentanten von Patientenorganisationen.

Besonders der Vortrag des GBA-Vorsitzenden wird mit großer Spannung erwartet. Denn am Dresdner Uniklinikum wird derzeit unter der Federführung der Kinderklinik die Gründung eines Zentrums für Seltene Erkrankungen vorbereitet. Neben organisatorischen Fragen spielt auch eine angemessene Finanzierung einer solchen hochspezialisierten und damit auch kostenintensiven Versorgung eine Rolle.
 
Kontakt
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Universitäts MukoviszidoseCentrum
„Christiane Herzog“
Leiterin: Dr. Jutta Hammermann
Tel.: 0351 458-20 73
jutta.hammermann@uniklinikum-dresden.de
www.uniklinikum-dresden.de     

Hintergrundinformation Mukoviszidose
Ein Gendefekt der Eltern ist die Ursache für die Mukoviszidoseerkrankung ihrer Kinder. Es handelt sich um eine unheilbare, aber behandelbare und nicht ansteckende Stoffwechselkrankheit, die das Leben der betroffenen und ihrer Angehörigen bestimmt. Es kommt zu wiederkehrenden Entzündungen der Bronchen und Lungen. Bei vielen Kindern führt die Mukoviszidose auch zu Problemen der Bauchspeicheldrüse etwa in Form von Fettverdauungsstörungen. Die Kinder leiden unter Durchfällen, Blähungen und Bauchschmerzen, meist auch zu einer ausgeprägten Gedeihstörung. Durch zähen Schleim im gesamten Magen-Darm-Trakt ist die Darmbewegung gestört und es besteht ein hohes Risiko für akute Darmverschlüsse. Im Leber und Gallenwegssystem führt die Erkrankung Lebervergrößerung und Zirrhose. Im weiteren Verlauf der Erkrankung führt die Ansammlung von zähem Sekret in der Lunge zu chronischen Entzündungen. Folgen sind eine zunehmende Zerstörung von Lungengewebe und letztlich der Verlust der Lungenfunktion.

Durch medikamentöse und physiotherapeutische Maßnahmen hat sich die Prognose in den letzten 30 Jahren jedoch deutlich verbessert. Doch von den Patienten wird viel verlangt: mehrfach tägliche Medikamenteneinnahme und Inhalation, tägliche spezielle Krankengymnastik, Sporttherapie, strenge Hygienemaßnahmen, besonders hochkalorische Ernährung mit energiereicher Zusatznahrung, regelmäßige Vorstellungen in der Ambulanz und stationäre Therapieaufenthalte. Im Endstadium der Erkrankung kann nur eine Organtransplantation helfen. Die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland beträgt derzeit 41 Jahre.

Christiane Herzog Stiftung
„Mit Taten helfen“ – unter dieses Motto stellte Christiane Herzog 1985 ihre Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose. 1997 bündelte sie ihr Engagement in der Christiane Herzog Stiftung mit dem Ziel, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben. Die Benefizorganisation macht die Bevölkerung auf das komplexe Krankheitsbild aufmerksam und wirbt für Verständnis und Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen.

Dank der Unterstützung durch Spenden kann die Stiftung eine breite Palette von Projekten realisieren. An erster Stelle steht der Auf- und Ausbau des Therapieangebotes in den Mukoviszidose-Ambulanzen, Mukoviszidose-Zentren und Reha-Einrichtungen. Dazu richtet die Stiftung Arzt- und Therapeutenstellen ein und sorgt für die Verbesserung der Behandlungsinfrastruktur.