Benutzerspezifische Werkzeuge

WIBCE

WIBCE („Was ich bei Corona erlebe“) ist eine Online-Plattform, welche in dieser Krisensituation epidemiologische und gesundheitsrelevante Daten erfassen kann. Die Plattform ist offen, das heißt zugänglich für Projekte und Fragestellungen weiterer Kooperationspartner.

WICBE ist zu erreichen unter https://wibce.org

WIBCE für Krebspatienten ist zu erreichen unter https://wibce.org/krebs-und-corona

WIBCE möchte einen effektiven und einfachen Zugang zu verschiedenen Personengruppen und Patienten ermöglichen.
Grundgedanke ist, schnell und möglichst in großem Umfang auf die aktuelle Situation zu reagieren und Erkenntnisse von und für Patienten zu generieren.

WIBCE ist modular. Es besteht aus einer Anzahl von Basis- und Kernfragen, die durch zusätzliche Module/ Fragekomplexe ergänzt werden können, welche für spezifische Themen und Patienten-/ Bevölkerungskollektive zugeschnitten sind bzw. Anpassungen an eine sich verändernde Situation ermöglichen.

Die eingegebenen Daten werden während der Zeit der Pandemie unter www.wibce.org durch die Firma seracom treuhänderisch gesammelt und verwaltet und anschließend in anonymisierter Form dem Universitätsklinikum Dresden übergeben. Dieses wiederum dient als Treuhänder der anonymisierten Daten und stellt sie ausschließlich Forschungseinrichtungen und entsprechenden Gruppen/ Fachgesellschaften für wissenschaftliche Fragestellungen zur Verfügung.

Ziele:

1. Symptome, Verhalten und Erleben der Teilnehmenden während der Corona-Pandemie methodisch systematisch zu erfassen.

2. Patienten auf Basis der gegebenen Antworten gezielte Informationen für ihre spezifische Situation zur Verfügung zu stellen.

3. Die Verlaufsdokumentation für die Teilnehmdenden grafisch und inhaltlich darzustellen und ggf. für die persönliche Verwendung (beispielsweise für einen anstehenden Arztbesuch) zur Verfügung zu stellen.


Module:

A. Allgemeines Modul

Dieses Modull erfasst die folgenden Angaben.

  • Soziodemographie (Alter, Geschlecht, Postleitzahl, Sozioökonomischer Status) (einmalig)
  • Standardisierte Instrumente: EQ-5D-5L (Gesundheitsfragebogen); PHQ-4 (Depression, Ängstlichkeit) (wöchentlich)
  • Fragen zu Verhalten während der Pandemie und Erleben der Pandemie
    • Quarantänestatus
    • Teststatus
    • Änderungen der beruflichen Situation
    • Änderungen der familiären Situation (Kinderbetreuung)
    • Mediennutzung
    • Häufigkeit des Umgangs mit Personen außerhalb des eigenen Haushalts
    • Häufigkeit des Umgangs mit Personen aus Risikogruppen
  • Risikofaktoren (nach RKI)  
  • COVID-Symptome (nach RKI) (bei Bedarf täglich)


B. Modul „Patienten mit Krebserkrankungen“

Dieses Modul umfasst zusätzliche Fragen zur Krebserkrankung, u.a.

  • Behandlungsstand
  • Informationsbedarf
  • Änderungen im Behandlungsablauf
  • Sorgen in Bezug auf Krebserkrankung

Fragestellungen:

Psychische Belastung und Lebensqualität

  • Wie hoch die die psychische Belastung der Patienten?
        • Lassen sich Unterschiede über die Zeit zwischen verschiedenen Populationen (bezogen auf Soziodemographie, Risikostatus, Region etc.) feststellen?
  • Wie ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten?
        • Lassen sich Unterschiede über die Zeit zwischen verschiedenen Populationen (bezogen auf Soziodemographie, Risikostatus, Region etc.) feststellen?

Pandemiebezogen

  • Wie hoch ist der Anteil der Patienten, welche nach Selbstdiagnose Symptome aufweisen, die auch bei Corona berichtet wurden?
  • Wie ist die Kontakthäufigkeit zu anderen Personen aus Risikogruppen?
  • Wie ist die Kontakthäufigkeit zu Personen außerhalb des Haushalts?

Krebsbezogen

  • Wie gut fühlen sich Krebspatienten in dieser speziellen Situation informiert?
  • Lässt sich daraus ein spezifischer Handlungsbedarf ableiten?
  • Gibt es kurz- und mittelfristige Erkenntnisse, die Patienten entsprechend systematisch übermittelt werden können?

Zielgruppe:

  • erwachsene Personen (Alter mindestens 18 Jahre)
  • Personen mit Krebserkrankung
  • weitere Personen mit Vorerkrankungen
  • Allgemeinbevölkerung

Rekrutierung:

  • Verbreitung über soziale Medien und Presse
  • Ansprache von Krebspatienten über beteiligte und kooperierende medizinische Einrichtungen und Fachgesellschaften

Beteiligte Personen

WIBCE ist ein Projekt der NCT/UCC CORE-Unit "Outcome- und Versorgungsforschung". Für die technische Umsetzung arbeiten wir mit der Firma seracom zusammen.

Initiatoren/ Projektleitung

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Prof. Dr. Martin Bornhäuser

NCT/UCC Direktor, MK1 Direktor

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PD Dr. Markus Schuler

Medizinische Fakultät


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Leopold Hentschel, Dipl. Psych.

NCT/UCC, Psychoonkologie

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Dr. Martin Eichler

NCT/ UCC, Outcome und Versorgungsforschung

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Daniel Sernatinger

seracom Geschäftsführer


weitere Beteiligte und Unterstützer

Beate Hornemann, Diplom Psychologin, Leiterin Psychoonkologie NCT/UCC

Dr. Moritz Middeke, Oberarzt, MK1

Franziska Dietzsch, wissenschaftliche Mitarbeiterin, NCT/ UCC

Tina Hennig, Medizinische Dokumentationsassistentin, NCT/ UCC

Theresa Müller, studentische Hilfskraft, NCT/ UCC


Kontakt

Email: wibce@uniklinikum-dresden.de


Ethikkommission und Datenschutz

WIBCE wurde durch die Datenschutzbeauftragte des Universitätsklinikums Dresden beraten. Ebenso erfolgte eine Beratung durch die Ethikkommission der Technischen Universität Dresden (AZ: SR+BO-EK-147042020).


Danksagung

Wir bedanken uns bei EuroQol für die Erlaubnis den Fragebogen EQ-5D kostenfrei benutzen zu dürfen.