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Neurokutane Syndrome

Neurokutane Syndrome sind Erkrankungen, die durch Manifestationen an den beiden Organen Haut und Nervensystem charakterisiert sind. Zu den klassischen "Phakomatosen" zählen Neurofibromatose, Tuberöse Hirnsklerose, von- Hippel-Lindau-Syndrom und Sturge-Weber-Syndrom.

 Die Erkrankungen sind erblich bedingt oder durch Neumutation entstanden, und bei einem Auftreten von 1:2500 (bei Neurofibromatose Typ 1) bis 1:20000-1:50000 (bei Sturge-Weber- Syndrom) gehören sie zu den seltenen Erkrankungen. Die Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sollte an spezialisierten Zentren stattfinden.

 Nach der Diagnosestellung beginnt eine langjährige ärztliche Betreuung. Die Patienten benötigen ein multiprofesionelles Team mit viel Erfahrung, regelmäßige medizinische Verlaufskontrollen und Unterstützung im Alltag.

 Den Kinderärzten / Neuropädiatern im SPZ Uniklinikum Dresden stehen bei Bedarf weitere Fachärzte zur Seite, so z.B. Augenärzte, Hautärzte, Genetiker, Neurochirurgen und Orthopäden. Um die regelmäßigen organischen Verlaufskontrollen durchzuführen, können sie auf alle apparativen Untersuchungsmethoden, wie MRT, CT, EEG, ENG, Sonographie zurückgreifen. Die Diagnostik erfolgt bei kleineren Kindern (oder bei Patienten mit fehlender Kooperation) stationär oder tagesstationär in der Abteilung Neuropädiatrie des Uniklinikums. Ansonsten kann sie ambulant stattfinden und ist auch in Verbindung mit anderen ambulanten Terminen möglich

 Im SPZ steht den Patienten und ihren Familien ein multiprofesionelles Team zur Verfügung. Es erfolgt eine psychologische Mitbetreuung, zu der ebenfalls das Thema Krankheitsverarbeitung gehört. Wir bieten den Familien eine sozialrechtliche Beratung an, und ein Team von Therapeuten (Ergo, Logo, Physio) kümmert sich um ein ideales therapeutisches Konzept und die notwendigen Hilfsmittel für die Patienten.

 Die Betreuung kann direkt nach der Geburt beginnen und bis zum Ende des 18. Lebensjahrs fortgeführt werden. Danach wechseln unsere Patienten und ihre Familien in die Erwachsenen-Medizin, wobei dieser Übergang bei uns gut vorbereitet wird.

Wenn Sie Ihr Kind im SPZ anmelden möchten, beachten Sie bitte die nachfolgenden Schritte:

  1. Bitte halten Sie Rücksprache mit Ihrem Kinderarzt, ob er eine Vorstellung im SPZ am Uniklinikum für erforderlich hält. Falls er sich für eine sozialpädiatrische Mitbetreuung entscheidet, bitten wir um das Ausfüllen des nachfolgenden Anmeldebogens durch Ihren Kinderarzt. Der Anmeldebogen sollte dann direkt an uns gesendet werden.
  2. Erst nach Eingang des vollständig ausgefüllten Anmeldebogens erhalten Sie von uns innerhalb von 2 Wochen eine Rückmeldung. Termine werden dabei in Abhängigkeit von der Fragestellung bzw. vom jeweiligen Krankheitsbild und von der Verfügbarkeit eines freien Termins vergeben.
  3. Zum geplanten Termin bringen Sie bitte einen aktuellen Überweisungsschein des Kinderarztes (zur vollständigen Kostenübernahme durch die Krankenkasse) sowie die Chipkarte Ihres Kindes mit.

 Für weitere Auskünfte stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung: Telefonisch unter 0351 458-6190 oder per

 Anmeldebogen – Link

Link an Selbsthilfegruppe - https://bv-nf.de/