Seltene Erkrankungen
Herzlich willkommen im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Dresden
Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Dresden hat es sich zur Aufgabe gemacht, medizinische Expertise fachübergreifend zu bündeln und diese Patienten mit seltenen Erkrankungen zur Verfügung zu stellen, um den Weg zur richtigen Diagnose zu verkürzen, eine kompetente Beratung sicherzustellen und Zugangswege zu bestmöglichen Therapien anzubieten.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen von ihr betroffen sind. Ausgehend von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen sind allein in Deutschland schätzungsweise 4 Mio. Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. Seltene Erkrankungen sind meist sehr vielfältig und komplex und werden daher nach wie vor oft nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt.
Im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen arbeiten Ärzte, nicht-ärztliches Personal und Wissenschaftler aus verschiedenen Kliniken und Instituten eng miteinander zusammen, um eine spezialisierte und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu ermöglichen. In fachspezifischen und interdisziplinären Fallkonferenzen werden Patienten sowohl mit unklarer Diagnose als auch mit bekannter Diagnose besprochen, um eine adäquate medizinische Versorgung einzuleiten. Die am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen beteiligten Zentren sind auch in der Forschung aktiv, um Krankheitsmechanismen besser zu verstehen und in Zukunft Patienten mit seltenen Erkrankungen innovative 
Diagnostik und Therapie anbieten zu können. Hierfür wurden am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen zunächst vier Schwerpunktbereiche definiert, in denen Diagnose,Therapie und Forschung eng verknüpft sind. Das USE ist darüber hinaus auch in weiteren Fachgebieten aktiv und arbeitet eng mit den anderen Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland wie auch vielen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zusammen.
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Bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oder ein Tumorprädispositionssydrom ist über das Modellvorhaben Genomsequenzierung nach § 64 e SGB V prinzipiell eine Genomsequenzierung für Patienten möglich.
Weitere Informationen zum Modellvorhaben finden Sie hier und hier:
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Kontakt
- UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen0351 458-5608 (Sprechzeiten: Di. u. Do., 9:30-11:30 Uhr)0351 458-7297
Häufige Fragen
- Was passiert nachdem ich alle Unterlagen am USE eingereicht habe?
- Zuerst prüfen wir, ob der Fall der Beurteilung durch das USE bedarf.
- Bei Annahme des Falls wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Dresden oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte.
- In dieser Fallkonferenz beraten Spezialistinnen und Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen.
- Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie und Ihre einweisende Fachärztin/ Ihr einweisender Facharzt schriftlich in Form eines Abschlussberichts informiert.
- Gibt es eine Möglichkeit mich im Zentrum persönlich vorzustellen?
Das USE bietet keine offene Sprechstunde an. Nach Sichtung Ihrer Unterlagen kann eine Einladung ausgewählter Patienten in unsere ambulante Sprechstunde durch unsere ärztlichen Lotsen erfolgen. Wenn Sie Fragen oder Problemen zu Ihrem Fall haben, können Sie sich gerne per Kontaktformular oder telefonisch an uns wenden:
Tel: 0351 458-5608
telefonische Sprechzeiten: Di. und Do. jeweils 9:30-11:30 Uhr
- Wie lange wird die Bearbeitung meines Falls dauern?
Unsere Bearbeitungszeiten hängen stark davon ab, wie komplex Ihre Beschwerden und Ihre Befunde sind und wie viele Fachdisziplinen Ihre Unterlagen begutachten müssen um optimale interdisziplinäre Diagnostik- und Therapieentscheidungen treffen zu können. Des Weiteren hängt die Bearbeitungszeit auch von der aktuellen Nachfrage am USE ab. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass die Bearbeitungszeit Ihres Falls momentan bis zu fünf Monate betragen kann.
Falls Sie Fragen zum Bearbeitungsstand Ihres Falles haben, können Sie sich per Mail oder zu unseren Sprechzeiten an unsere Koordinatorin wenden.
- Wie wird der Abschlussbericht aussehen und werde ich eine definitive Diagnose bekommen?
Die Art der Ergebnisse, welche Sie im Abschlussbericht vorfinden, kann vielseitig ausfallen. Beispielsweise können weitere diagnostische oder therapeutische Schritte oder konkrete Anbindungen an Spezialambulanzen resultieren. Eine Diagnosestellung ist nicht in allen Fällen sofort möglich.
- Meine Beschwerden bestehen weiterhin nachdem ich den Empfehlungen des Abschlussberichts gefolgt bin oder haben sich seit der Fallbearbeitung am USE geändert. Kann ich mich erneut im USE vorstellen?
Eine Re-Evaluierung des Falls kann, bspw. bei Änderungen der Befundlage, nach 24 Monaten erfolgen. Suchen Sie dazu gern erneut den Kontakt zum USE und senden Sie uns hierfür die aktualisierten medizinischen Befunde.
- Was geschieht mit meinen Unterlagen, nachdem ich den Abschlussbericht des USE erhalten habe?
Nach Abschluss der Beurteilung Ihres Falles im USE werden Ihre Unterlagen digitalisiert und die Originale daten-schutzkonform vernichtet. Eine Rücksendung erfolgt nicht. Daher reichen Sie bitte ausschließlich Kopien der aussagekräftigen medizinischen Befunde ein.
- Ich verstehe einige Fachwörter und Aussagen auf meinem Abschlussbericht nicht. Wer kann mir das erklären?
Wenn Sie Hilfe bei der Übersetzung von medizinischen Fachbegriffen brauchen, wenden Sie sich bitte an Ihren einweisenden Haus- oder Facharzt. Alternativ können Sie den kostenfreien Befunddolmetscher „Was hab ich“: www.washabich.de verwenden.
Die Art des Ergebnisse, welche Sie im Abschlussbericht vorfinden, kann vielseitig ausfallen. Beispielsweise können weitere diagnostische oder therapeutische Schritte oder konkrete Anbindungen an Spezialambulanzen resultieren. Eine Diagnosestellung ist nicht in allen Fällen sofort möglich