"Wir hören zu" am Tag der Seltenen Erkrankungen 2023

Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen Ende Februar stand unter dem Motto des Zuhörens. Denn den etwa 4 Mio. Betroffenen einer Seltenen Erkrankung in Deutschland muss Gehör geschenkt werden, denn sie werden noch immer allzu oft vergessen. Ihre Krankheitsgeschichten sind lang, häufig ist der Weg zur Diagnose weit, die Therapie, wenn überhaupt eine verfügbar ist, komplex, die Beratung und Behandlung oft nur multiprofessionell und an wenigen Orten abzudecken. Dem UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum in Dresden ist es seit seiner Gründung 2014 ein großes Anliegen, insbesondere den Patient*innen, aber auch den Angehörigen und betreuenden Ärzt*innen aufmerksam zuzuhören, um auch Zwischentöne zu erkennen und gemeinsam den richtigen Weg zu Diagnose und Behandlung zu finden. Gemeinsam mit etwa 60 Teilnehmern konnten wichtige Punkte des Alltags mit einer seltenen Erkrankung diskutiert und bei der Filmvorführung ein gemeinsames Erlebnis geschaffen werden.

Wir freuen uns Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Leistungserbringer auch im nächsten Jahr zum Tag der Seltenen Erkrankung begrüßen zu dürfen. Bis dahin hören wir gemeinsam den Betroffenen und deren Familien zu und schenken ein Ohr.