Das Zentrum

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen wurde im Frühjahr des Jahres 2014 unter dem Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und der Medizinischen Fakultät der TU Dresden gegründet und leistet seitdem seinen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und der Erforschung dieser Erkrankungen. Neben der Versorgungssicherung und der klinischen, translationalen und Grundlagenforschung stehen auch die Informationsweitergabe und die Zusammenführung von Patienten mit Ärzten, Patientenorganisationen und anderen Zentren im Vordergrund.

Kontakt

Das USE bietet keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne an, es werden auch keine Behandlungstermine vergeben. Für die Inanspruchnahme des USE benötigen Sie im ersten Schritt eine kurze Stellungnahme Ihres behandelnden Facharztes sowie Ihren letzten aussagekräftigen Befund.

Patienten, Angehörige und Ärzte, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst den Fragebogen durch ihren Facharzt ausfüllen zu lassen. Dieser dient der ersten Einschätzung des Falls. Weiterhin benötigen wir den Patientenfragebogen, in welchem der Patient selbst einige Angaben zu sich und seinem Krankheitsbild macht. Die Fragebögen können Sie auf dieser Seiteherunterladen oder sich, durch Kontakt zu unserer Koordinationsstelle, per Post zusenden lassen.

Nach Eingang der Fragebögen, eines Überweisungsscheines sowie aller relevanten Befunde am USE prüfen wir, ob der Fall der Beurteilung durch das USE bedarf. Bei Annahme des Falls wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Dresden oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. In dieser Fallkonferenz beraten Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen. Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie schriftlich informiert. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen an das USE bitten wir um Ihre Geduld, da die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Auch ist die Art des Ergebnisses offen, beispielsweise können weitere diagnostische oder therapeutische Schritte oder konkrete Anbindungen an Spezialambulanzen daraus resultieren. Möglicherweise lassen sich aber auch keine neuen Erkenntnisse gewinnen.

Laden Sie hier die Fragebögen herunter:

Fragebogen für Erwachsene

Fragebogen für Kinder

oder kontaktieren Sie unsere Koordinationsstelle.

Dr. rer. medic. Tanita Kretschmer
USE-Koordinatorin

Tel: 0351 458-5608
Fax: 0351 458-7297
Kontaktformular

telefonische Sprechzeiten: Di. und Do. jeweils 9:30-11:30 Uhr

Anschrift: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
an der Technischen Universität Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen
z.H. Tanita Kretschmer
Fetscherstraße 74
01307 Dresden

Mitarbeiter

			Prof. Dr. med. Reinhard Berner Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Prof. Berner ist Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und seit 2012 Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden. Prof. Berner ist neben der Diagnostik, Therapie und Prävention von Infektionskrankheiten schwerpunktmäßig spezialisiert auf Krankheiten des Immunsystems sowie rheumatologische Erkrankungen bei Kindern. Als Sprecher führt er die Geschäfte des USE und trägt die Verantwortung u.a. für die interne Organisation sowie die Vertretung des USE nach außen.

			Prof. Dr. med. Min Ae Lee-Kirsch Stellvertretende Sprecherin des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Prof. Lee-Kirsch ist Fachärztin für Humangenetik und Leiterin der Klinischen Forschergruppe "Defekte des angeborenen Immunsystems bei Autoinflammation und Autoimmunität" an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Weitere Schwerpunkte umfassen die Diagnostik und Therapie seltener Stoffwechselkrankheiten.

			Dr. med. Joseph Porrmann kommiss. stellvertretender Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Joseph Porrmann ist Facharzt für Humangenetik und Leiter der Genetischen Ambulanz am Institut für Klinische Genetik Dresden.

			Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke Stellvertretende Sprecherin des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Amalia Hanßke ist Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie. Ihre klinischen und Forschungsschwerpunkte umfassen verbesserte und vertiefende Diagnostik, sowie an neuen evidenzbasierten Erkenntnissen angelehnte Versorgung von Patienten mit psychischen und psychosomatischen Störungen. Frau Dr. Hanßke bietet ausführliche Aufklärung und Einordnung bei bestehenden Befunden sowie Unterstützung bei der Findung geeigneter und indizierter Therapien.“

			Dr. med. Nora Knappe Ärztliche Lotsin des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Nora Knappe ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und befindet sich aktuell in der subspezialisierten Ausbildung zur Pädiatrischen Pneumologie an der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden. Sie koordiniert die Vorstellung der Patienten in den interdisziplinären Fallkonferenzen.

			Dr. rer. medic. Tanita Kretschmer Nichtärztliche Koordinatorin des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dr. Kretschmer studierte Health Sciences und ist als Koordinatorin am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen tätig. In dieser Funktion stellt Frau Dr. Kretschmer die erste Anlaufstelle für alle Interessenten des Zentrums dar und besetzt die telefonische Sprechstunde. Alle organisatorischen Belange rund um das Zentrum sowie die Begleitung innovativer Projekte werden durch Frau Dr. Kretschmer abgedeckt.

Qualitätsdaten

Organigramm des USE