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Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen erfreut sich großem Interesse
02. März 2020

Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen erfreut sich großem Interesse

Bereits eine Stunde vor Beginn sammelten sich die ersten Interessierten im Programmkino Ost- denn dieser 29. Februar 2020 war in vielerlei Hinsicht einmalig. Erstmals fand der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen außerhalb des Universitätsklinikums statt und erstmals wurde er speziell auf die interessierte Öffentlichkeit, insbesondere Betroffene und Selbsthilfeorganisationen rund um Seltene Erkrankungen, ausgerichtet. Auch blickte der Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen, Prof. Reinhard Berner, an diesem Tag auf fünf Jahre Zentrumsarbeit zurück.

So lauschten etwa 150 Teilnehmer aus Selbsthilfevereinen, Betroffene und Angehörige, Kliniker und Interessierte der Podiumsdiskussion, in welcher zwei Betroffene einer Seltenen Erkrankungen, eine Humangenetikerin, eine Vertreterin des Onlinemagazins Encourage sowie die stellvertretende Sprecherin des Dresdner Zentrums für Seltene Erkrankungen Ihre Erfahrungen zum Thema schilderten und mit dem Publikum in den Dialog kamen. Der darauf gezeigte Film „Wunder“ illustrierte die Sorgen aber auch Möglichkeiten einer Familie, deren Sohn mit einer seltenen Erkrankung lebt.

Dieser Tag rund um die seltenen Erkrankungen zeigt, wie gemeinsam Wunder bewirkt werden können. Wir danken allen Teilnehmern und besonders den Referenten der Podiumsdiskussion, dass sie den Seltenen Erkrankungen eine Stimme gegeben und diesen 29. Februar 2020 so besonders gemacht haben.