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Onlineumfrage Bereich Zufriedenheit mit sozialen Rollen und sozialen Aktivitäten

Die aktuell laufende Onlineumfrage bezieht sich auf den Bereich Zufriedenheit mit sozialen Rollen und sozialen Aktivitäten.

Was verstehen wir Zufriedenheit mit sozialen Rollen und sozialen Aktivitäten?

Im Bereich Zufriedenheit mit sozialen Rollen und sozialen Aktivitäten geht es um die Zufriedenheit des Patienten oder der Patientin, gewohnte soziale Rollen und soziale Aktivitäten auszuführen.

Was wünschen wir uns von Ihnen?

Wir zeigen Ihnen verschiedene Formulierungen zu sozialen Aktivitäten, zur Wichtigkeit und zur Zufriedenheit mit sozialen Rollen und sozialen Aktivitäten. Uns interessiert, ob Sie diese Formulierungen verstehen und wie gut sie zu einzelnen Bereichen passen.

Wie lange braucht die Umfrage?

Die Umfrage komplett auszufüllen dauert ca. 30 Minuten.

Die Umfrage wird am 7.06.  geschlossen.

Sie haben Interesse? Dann finden Sie im nächsten Abschnitt alle notwendigen Informationen zur Teilnahme.

Informationen zum Projekt, zu Datenschutz und Ihrer Einwilligung

Bevor Sie mit der Umfrage beginnen, möchten wir Sie über das Projekt sowie Ihre Rechte in Bezug auf den Datenschutz informieren. Dazu sind wir verpflichtet, um Ihre Rechte und Ihre Sicherheit zu wahren. Sie werden automatisch auf die Befragung geleitet, wenn Sie Ihre Einwilligung zur Studie und Ihre Einwilligung zur Datenverarbeitung gegeben haben. Ihre Daten sind ausschließlich anonym, d.h. es gibt keine Aufzeichnung von Daten zu Ihrer Person und Ihrer IP-Adresse.

Sie können sich zusätzlich die Patienteninformation und Einwilligung auch ausdrucken. Klicken Sie dazu doppelt auf das PDF-Symbol und gehen Sie auf „öffnen“. Anschließend müsste das Dokument geöffnet werden und steht für Sie zum Ausdrucken bereit.

Patienteninformation und Einwilligung

DAS PROBLEM

Was sind  „Outcomes“?

Um Wissenschaftler*innen dabei zu helfen, das beste Therapieangebot für Patient*innen zu finden, muss wissenschaftlich nachgewiesen sein, welche Therapiemethode am besten funktioniert. Therapiemethoden werden von Forscher*innen entwickelt und getestet, um ganz sicher zu gehen, dass sie tatsächlich wirksam sind und keine unerwünschten Effekte erzielen.

Um die Wirksamkeit einer Therapie einschätzen zu können, werden vor und nach der Therapie bestimmte Daten erhoben. Diese können sehr unterschiedlich sein bspw. Schmerzstärke, Schlafqualität oder wie gut jemand den Alltag bewältigen kann. Diese Daten werden als `outcomes´ (englisch für Auswirkungen, hier: Therapieeffekte) bezeichnet.

Diese Daten werden häufig über Fragebögen erhoben, die Sie vor, während und nach der Therapie ausfüllen.

Worin besteht derzeit das Problem?

Zur Zeit erheben Studien, obwohl sie dieselbe Therapie untersuchen, verschiedene Outcomes.

Zum Beispiel können zwei Studien, die dieselbe Migränetherapie untersuchen, in einer Studie die Anzahl der Krankheitstage erheben und in der anderen die Schmerzintensität. Für weitere Untersuchungen sind diese beiden Studien dann jedoch nicht mehr vergleichbar. Wir können nicht sagen, wie in der zweiten Studie die Krankheitstage ausgefallen sind und auch nicht, ob sich in der ersten Studie die Schmerzintensität verändert hat.

Durch dieses Problem, der nicht einheitlich erhobenen Daten, können wichtige weiterführende Fragen leider nicht beantwortet werden, da die Informationen dafür fehlen - bspw. welche Therapie erzielt die größte Schmerzreduktion oder welche verringert die Krankheitstage am effektivsten. Manche Forscher*innen berichten auch nur einen Teil der von ihnen erhobenen Outcomes, etwa weil der Rest durch die Therapie nicht zufriedenstellend verändert wurde. Damit werden die veröffentlichten Ergebnisse der Studie verzerrt oder gar verfälscht.

Darüber hinaus haben wir bereits in unseren ersten Projektjahren von VAPAIN im Gespräch mit  Patientenvertreter*innen erfahren, dass Fragebögen häufig unverständlich formuliert sind bzw. die Patient*innen ihre Belange nicht ausreichend abgebildet fanden. Die Interpretierbarkeit von Fragebögen im Rahmen der wissenschaftlichen Auswertung hängt jedoch ganz stark davon ab, ob Patient*innen beim Ausfüllen und Wissenschaftler*innen beim Auswerten dasselbe meinen. Darüber hinaus berichteten Patient*innen über ihren Verdruss, Fragen beantworten zu müssen, die in ihrem Erleben  wenig oder gar nichts mit ihnen zu tun haben.

DIE LÖSUNG

Was ist die Lösung?

Unsere Vision für die interdisziplinäre multimodale Schmerztherapie ist es, einen einheitlichen Kerndatensatz - ein sogenanntes Core Outcome Set (COS) - für Studien zur Therapiewirksamkeit zu erarbeiten und schließlich zu etablieren. Wenn alle Studien zur Wirksamkeit dieser Therapie dieselben Daten (also ein COS) erheben und berichten, dann können wir:

  • alle Studien zusammenbringen, um besser zu verstehen, welche Therapiemethode die wirksamere und sicherere ist
  • verhindern, dass einige Forscher*innen nur einen Teil ihrer Daten veröffentlichen und den Teil verbergen, der ihnen nicht gefällt.

Darüber hinaus möchten wir mit verständlichen Fragebögen dazu beitragen, dass die Ergebnisse dieser Befragungen interpretierbar, zumutbar und verlässlich sind. Aus diesem Grund möchten wir  Patient*innen von Beginn an einbeziehen.

Wie kommen wir dahin?

Die Entscheidung, welche Outcomes in einem solchen Kerndatensatz enthalten sein sollten, bedarf einer aufwendigen Diskussion. Dabei sind die Meinungen von Wissenschaftler*innen, Ärzt*innen, Psycholog*innen,  Pfleger*innen und Physiotherapeut*innen entscheidend, und ebenso dringend die der Betroffenen, also der Patient*innen.

Der Prozess, bei dem diese teilweise verschiedenen Meinungen über relevante Outcomes und die Methoden ihrer Erhebung integriert werden, wird auch als Konsens-Verfahren bezeichnet. Im Rahmen eines solchen Konsens-Verfahrens wurden im VAPAIN-Projekt bereits Outcomes vorgeschlagen und mögliche Erhebungsverfahren (geeignete Fragebögen) dazu ausgewählt. Allerdings zeigten sich unüberwindbare Hindernisse bei den existierenden Fragebögen für deren Einsatz im Rahmen von Effektivitätsuntersuchungen. Zum Beispiel fehlten für einige Fragebögen eindeutige Beschreibungen, was genau sie erfassen wollen, oder Patientenvertreter*innen berichteten Probleme im Umgang mit bestimmten Fragebögen (Verständlichkeit der Fragen, Relevanz für ihre Erkrankung etc.). Outcomes sollten vor allem für die Betroffenen relevant und ihre Erhebungsmethoden handhabbar und verständlich sein.Daher ist es unerlässlich, Patient*innen und alle relevanten Fachdisziplinen in den Prozess einzubeziehen. Für die Entwicklung der Fragebögen brauchen wir Ihre Mitarbeit, um sinnvolle Fragen zu stellen und diese verständlich zu formulieren.

Online Befragung bei EVaSIMST

EVaSIMST ist ein weiterführendes Projekt von VAPAIN, in dem wir einen patient*innenrelevanten Fragebogen für die Erfassung von Therapieerfolg bei interdisziplinärer multimodaler Schmerztherapie erarbeiten wollen.

In den letzten Monaten wurde durch ein multi-disziplinäres Team bestehend aus Ärzt*innen, Psycholog*innen, Physiotherapeut*innen, Wissenschaftler*innen und vor allem Patientenvertreter*innen verschiedene Aspekte (Outcomes) entwickelt, die im Rahmen einer Befragung zum Therapieerfolg der interdisziplinären multimodalen Schmerztherapie von Bedeutung sind und daher immer erhoben werden sollten. Im nun anstehenden nächsten Schritt bitten wir Sie, uns bei der Auswahl von Fragen zu helfen, die in einen späteren Fragebogen übernommen werden sollen.

Ihre Aufgabe besteht darin, für jede Frage zu prüfen, ob diese:

  • für Sie persönlich verständlich ist
  • aus Ihrer Sicht für den erfragten Bereich wichtig ist, um diesen Bereich vollständig zu erfassen

Die Befragung wird ca. 45 Min. in Anspruch nehmen. Sie können diese auch gern unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt weiterführen.

Was passiert mit Ihren Daten aus dieser Befragung?

Ihre Daten werden anonym erhoben. Fragen zu Ihrem Alter, Geschlecht und einigen Aspekten Ihres Befindens werden zu Beginn erhoben. Sie dienen einer späteren Darstellung der Patient*innen, die an der Befragung teilgenommen haben und die uns Wissenschaftler*innen helfen sollen, sicherzustellen, dass wir die „richtigen“ Menschen einbezogen haben.

Die anderen Antworten von Ihnen, mit denen Sie uns Rückmeldungen geben, was Sie von unserem Fragebogenentwurf halten, werden ebenfalls anonym erfasst und für eine spätere Auswertung zusammengefasst.

Eine IP-Adresse wird durch unsere Befragungssoftware nicht erfasst. Zu keinem Zeitpunkt ist ein Rückschluss auf Ihre Person möglich.

Die von Ihnen eingegebenen Daten werden bei uns in Dresden am USC eingegeben, gepflegt und ausgewertet.

Ihre Teilnahme ist freiwillig. Wir erheben keinerlei persönliche Daten von Ihnen, die Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen. Alle Ergebnisse werden zusammengefasst ausgewertet und im Rahmen wissenschaftlicher Publikationen veröffentlicht. Nur wenn Sie die folgende Einwilligungserklärung bestätigen, können wir Sie an unserem Projekt teilnehmen lassen.

Sie haben Interesse?

Weitere Informationen zur VAPAIN-Studie finden Sie auch unter:  https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/vapain-1

Ansprechpartnerin:
Universitäts SchmerzCentrum Dresden
Frau Dr. Ulrike Kaiser, Tel.: 0351-458 4547;
ulrike.kaiser.usc-tkl@uniklinikum-dresden.de

Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme:

Hiermit willige ich ein, an der Studie "EVAsIMST - Entwicklung und Validierung eines biopsychosozialen Messinstruments zur Anwendung bei chronischen Schmerzen im Rahmen der interdisziplinären multimodalen Schmerztherapie" teilzunehmen.

Ich habe die Patienteninformation gelesen.

Ich bin mit dem Vorgehen der Datenaufzeichnung, -weitergabe und -verarbeitung einverstanden.

Ich weiß, dass die Teilnahme an der Studie freiwillig ist und ich diese Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen kann, ohne dass mir daraus Nachteile entstehen.

ICH WILLIGE ZUR TEILNAHME EIN >>