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Für Patienten und Angehörige

Outcome-Forschung

Die Orientierung an den Wünschen und Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten ist eine der großen Zielstellungen der Medizin. Sie erfolgt in Gesprächen mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten und einer aufmerksamen Versorgung durch die Pflegekräfte. In den letzten Jahrzehnten hat sich zudem eine wissenschaftliche Teildisziplin herausgebildet, die man als Outcome-Forschung bezeichnet. Diese beruht auf der Einsicht, dass sich der Erfolg einer medizinischen Behandlung und die Symptome des Krankheitsgeschehens nicht immer und allein durch das vorhandene Instrumentarium objektiver Messungen (wie z.B. Blutwerte oder Blutdruck) bestimmen lässt. Vielmehr ist es notwendig, die Wahrnehmungen, Verhaltensweisen, Empfindungen und Ziele des Patienten in die medizinische Versorgung einzubeziehen.

Patientenberichtete Angaben

Die Outcome-Forschung kommt dieser Einsicht nach, indem sie Instrumente in Form von Fragebögen entwickelt und einsetzt, welche die Perspektive der Patientinnen und Patienten in systematischer und wissenschaftlich gültiger Form erfassen können. Für diese Art der Befragung hat sich der Name „patientenberichtete Angaben“ – kurz PRO (aus dem Englischen für Patient-reported Outcomes) eingebürgert. PROs gibt es in verschiedenen Bereichen, sie erfassen z.B. die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die Behandlungszufriedenheit, das Schmerzempfinden, die seelische Belastung und vieles mehr.

PROs dienen unterschiedlichen Zwecken. Einige Beispiele:

-          In der medizinischen Forschung werden sie unter anderem dazu verwendet, herauszufinden, wie es den Patientinnen und Patienten vor, während oder nach einer Behandlung geht. So ist vorstellbar, dass zwar zwei Medikamente dieselbe Wirksamkeit besitzen, eines aber stärkere subjektive Beschwerden bei der Behandlung hervorruft. Diese Beschwerden können mit patientenberichteten Angaben systematisch erfasst werden.

-          PROs können das medizinische Personal auf Symptome und Bedürfnisse aufmerksam machen. Manchmal kommen im mitunter hektischen Klinikalltag bestimmte Anliegen und Beschwerden der Patientinnen und Patienten nicht zur Sprache. Durch die Nutzung von PROs werden sie dennoch erfasst.

-          Nicht immer können Ärztinnen/ Ärzte und Pflegekräfte gut beurteilen, wie es den Patientinnen und Patienten geht. Wie stark die eigenen Schmerzen sind, kann man am Besten selbst einschätzen. PROs erfassen dieses Empfinden in systematischer Form.

-          Die Erfassung von PROs kann dazu dienen, verschiedene Gesundheitsparameter der Patientinnen und Patienten über die Zeit zu erfassen und so sonst unbemerkte Veränderungen anzuzeigen.

PROs in der Krebsforschung und -behandlung

In der Onkologie ist die Erfassung von patientenberichteten Angaben in der Forschung schon seit einigen Jahrzehnten gängig. Neue Medikamente werden z.B. auch daraufhin untersucht, inwiefern sie sich auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirken. Seit einigen Jahren werden PROs auch im klinischen Alltag verwendet.

Am Uniklinikum erheben wir patientenberichtete Angaben in elektronischer Form. Patientinnen und Patienten erhalten ein Tablet und können zu unterschiedlichen Zeitpunkten verschiedene, für sie relevante Fragebögen ausfüllen. Die elektronische Datenerfassung macht die Auswertung der Daten und damit ihre Nutzung wesentlich leichter. So sehen Pflegepersonal und Ärztinnen/ Ärzte auf einen Blick, wenn bestimmte Symptome bspw. einer eingehenderen Untersuchung bedürfen.

Versorgungsforschung

Auch die Versorgungsforschung ist eine relativ neue Wissenschaft. Sie geht von der Einsicht aus, dass es sich bei medizinischen Behandlungen um komplexe Geschehen handelt, bei denen eine Vielzahl von Personen, Einrichtungen, Gerätschaften und Professionen beteiligt sind. Dieses komplexe Geschehen zu untersuchen und optimale Wege im Sinne des Wohles der Patientinnen und Patienten zu finden, ist Aufgabe der Versorgungsforschung. Um dies zu erreichen, wird häufig auf patientenberichtete Angaben zurückgegriffen, da diese oft die passenden Zielgrößen für eine gute Patientenversorgung erfassen. So kann ein Krankenhausaufenthalt etwa unter dem Aspekt der Patientenzufriedenheit bewertet werden und eine Schmerzbehandlung unter dem Aspekt der Schmerzlinderung.