Ärzteinformation
Ziele der Studie
Wie Sie wissen, sind Sarkome eine seltene Erkrankung mit Dutzenden individuell zu behandelnden Histologien und mit höchst unterschiedlichen Krankheitsverläufen.
Zur Versorgungs- und Behandlungssituation von Sarkompatienten in Deutschland ist wenig bekannt. Patienten berichten immer wieder über nicht zufriedenstellende Behandlungsverläufe sowie über lange Irrwege, bis sie die adäquate medizinische Einrichtung zur Behandlung ihrer Erkrankung gefunden haben.
Wir möchten herausfinden, ob diese anekdotischen Erzählungen verallgemeinerbar sind und untersuchen, ob man statistische Zusammenhänge zwischen verschiedenen Kriterien der Versorgung und der patientenberichteten Lebensqualität feststellen kann.
Um diese Ziele zu verwirklichen, sind wir darauf angewiesen, dass sich möglichst viele verschiedene behandelnde Praxen und Kliniken an unsere Studie beteiligen.
Was müssen Sie tun?
Ihre Aufgabe besteht darin, alle Sarkompatienten und -patientinnen, welche im Rekrutierungszeitraum ihre Einrichtung aufsuchen, anzusprechen und um Beteiligung an der Befragung zu bitten.
Dazu erhalten Sie von uns die Studienunterlagen, welche Sie den Patienten aushändigen.
Bitte dokumentieren Sie, welche Patienten sie angesprochen haben.
Bitte bewahren Sie die Teilnahmebestätigungen auf.
Geben Sie von allen angesprochenen Patienten Basisdaten (Diagnosedatum, Geschlecht, Alter) in unsere Online-Studiendatenbank ein. (Aufwand ca 5 Minuten)
Für die teilnehmenden Patienten ist die Online-Eingabe klinischer Variablen (CRF) erforderlich. (Bearbeitungszeit ca 20 Minuten)
Nach 6 und 12 Monaten ist die Online-Eingabe eines Verlaufs-CRF‘s erforderlich. (Aufwand ca. 5 Minuten)
Einmalig: Online-Eingabe verschiedener Strukturdaten Ihrer Klinik bzw. Praxis.
Was haben Sie davon?
Sie erweitern die Kenntnisse über diese seltene und schwer zu behandelnde Erkrankung.
Sie eröffnen Ihren Patienten die Möglichkeit, ihre Reflexionen, Eindrücke und Gefühlslagen zu artikulieren.
Sie erhalten pro Patienten, den Sie angesprochen und dessen Basisdaten Sie eingegeben haben, 30 €.
Pro Teilnehmer erhalten Sie weitere 120 € bei Eingabe der kompletten klinischen Daten (40 € pro Zeitpunkt).
Sie haben die Möglichkeit, als Koautor/in oder Autor/in wissenschaftlich zu publizieren.
Zeiträume
Rekrutierungszeitraum: bis 12/ 2018
Follow-Up: bis 09/ 2019
Ein- und Ausschlusskriterien
Wir suchen Patientinnen und Patienten mit primärer Sarkomdiagnose (alle Entitäten, alle Stadien, neu aufgetreten oder bereits in der Vergangenheit diagnostiziert).
Alter ≥18 Jahre bei Diagnose.
Deutschkenntnisse, Fähigkeit einen Fragebogen auszufüllen.
Die obenstehenden Informationen finden Sie auch noch mal in diesem Flyer zusammengefasst.