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Familien

Wie unterstützt das Kinderpalliativzentrum?

Familien von Kindern mit schwerster Erkrankung tragen ein besonderes Schicksal, das ihnen häufig viel abverlangt. Sie kümmern sich um das kranke Kind, nicht selten um weitere Geschwister, koordinieren all die Arzt- und Therapeutentermine, gehen arbeiten, leben Partnerschaft, müssen sich mit der Endlichkeit des Lebens auseinandersetzen… Die Liste ließe sich beliebig ausbauen und verlängern.

Und doch sind sie eben auch ganz normale Familien – mit Lachen und Freude, Alltagssorgen,  Freundeskreisen, Kollegen und so vielem mehr. Ihre Liebe zu ihrem Kind gibt ihnen Durchhaltevermögen und Kraft und lässt sie oft über sich hinauswachsen.

Wir wollen diese Familien in ihrem Leben mit ihrem Kind begleiten, ihnen Halt geben, sie unterstützen und auffangen, wenn das Leben mit seinen Herausforderungen zu viel wird. Dabei ist uns wichtig, uns an den Bedürfnissen der Familien zu orientieren und die Hilfe zu bieten, die die Familie im Gesamten, aber auch die einzelnen Familienmitglieder brauchen.

Wir unterstützen und stärken die Familien so, wie sie es benötigen – in der medizinisch-pflegerischen Versorgung des erkrankten Kindes, aber ebenso bei Aufbau und dem Erhalt von Netzwerken, in Fragen der Krankheitsbewältigung, beraten in sozialrechtlichen Anliegen und sind auch am Ende und darüber hinaus da. Wir wollen Familien befähigen, ihnen Handlungssicherheit geben und so ermöglichen, dass ihr Leben in ihrer besonderen Situation trotz aller Schwere als lebenswert wahrgenommen wird.

Wir sind für alle Familienmitglieder da – für das kranke Kind, die Eltern, die Geschwister und auch für Großeltern oder weitere, die eingebunden sind und schauen, was jeder einzelne benötigt, während der Erkrankungszeit und nach dem Tod des Kindes.

Dabei sehen wir uns als Partner – wir arbeiten mit den Versorgern der Familie wie Kinderarzt bzw. Hausarzt, Pflegediensten, Therapeuten, Sozialarbeitern, Hospizdiensten und anderen Beteiligten eng, transparent und auf Augenhöhe zusammen.

Wie kann das Kinderpalliativzentrum Familien helfen?

Speziell ausgebildete Kinderärzte sorgen dafür, dass Schmerzen, Atemnot und andere Symptome behandelt werden.

Kinderkrankenschwestern und -pfleger mit Zusatzausbildung in Kinderpalliativversorgung unterstützen in der Pflege des Kindes und leiten Eltern und andere Versorgende an.

Psychosoziale Mitarbeiter mit Expertenwissen begleiten die Kinder und Familien und können durch entsprechende Beratung unter anderem finanzielle Entlastung schaffen.

Nur wenn sich alle Berufsgruppen mit ihrer Expertise einbringen, kann das gemeinsame Ziel eines kindgerechten Lebens mit wertvollen positiven Momenten für die ganze Familie erreicht werden.

Was tun wir Kinderpalliativversorger also?

  • beraten
  • anleiten
  • Netzwerk aufbauen
  • Symptome behandeln
  • in Krisensituationen unterstützen
  • psychosozial unterstützen
  • Sozialberatung anbieten

Wie kann man das Kinderpalliativzentrum in Anspruch nehmen?

Wenn wir im Krankenhaus den dortigen Kollegen zur Seite stehen sollen, fragen diese bei uns an.  Auf diesem Weg kommen wir mit den Familien in Kontakt und unterstützen, wo unsere Hilfe gebraucht wird.

Weitere Informationen zur stationären Versorgung >>

Für die Unterstützung zu Hause benötigen wir eine ärztliche Verordnung (Verordnung zur Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung - SAPV, Formular 63), die man vom  Kinder- bzw. Hausarzt, dem Krankenhaus oder anderen Ärzten erhält. Gern stehen wir für Fragen dazu zur Verfügung. Nach einem Hausbesuch reichen wir die Verordnung  bei der Krankenkasse ein, die die Leistung genehmigen muss.

Weitere Informationen zur ambulanten Versorgung >>

Was ist pränatale Beratung?

Sie erwarten ein Kind und bei Ihrem Kind wurde im Rahmen der vorgeburtlichen Diagnostik der Verdacht auf eine Erkrankung geäußert, welche die Lebenserwartung stark einschränken soll?

Nun müssen Sie in kurzer Zeit Fragen beantworten und folgenschwere Entscheidungen treffen:

  • Wie sicher ist die Diagnose?
  • Soll ich die Schwangerschaft abbrechen, oder möchte ich mein Kind austragen?
  • Gibt es weitere Möglichkeiten der Diagnostik, der Behandlung oder der Versorgung, die ich bedenken sollte?
  • Wird mein Kind leiden?
  • Wenn ich mich dafür entscheide: Wo möchte ich mein Kind zur Welt  bringen, und welcher Unterstützung bedarf es dabei?
  • Welches ist der Weg, mit dem ich weiterleben kann?

Wir geben Ihnen Raum, Zeit und Informationen damit Sie Antworten auf Ihre Fragen finden, und Entscheidungen treffen können. Im  Beratungsgespräch möchten wir Sie in Ihrem Entscheidungsprozess  unterstützen.

Dabei stehen Ihnen Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Pflegende, Hebammen, Psychologen und Sozialpädagogen als Ansprechpartner zur Verfügung.

Auch wenn Sie eine vorzeitige Beendigung der  Schwangerschaft erwägen, aber doch noch einmal in Ruhe mehr über andere Möglichkeiten erfahren wollen, sind wir für Sie da, denn die Beratung erfolgt ergebnisoffen.

Nach abgeschlossener Beratung vermitteln wir Sie bei Bedarf gern weiter.

Flyer "Wie geht es weiter? - Beratung für werdende Mütter und Väter, die ein Kind mit eingeschränkter Lebensprognose erwarten"

Wie ist das Kinderpalliativzentrum nach dem Versterben des Kindes für Familien da?

Das Sterben eines Kindes erschüttert alle – am stärksten aber natürlich die, die unmittelbar betroffen sind, weil es das eigene Kind, die Schwester oder der Bruder war. Die Welt steht still, und sie dreht sich dennoch weiter. Der Verlust des Kindes und dieser Widerspruch machen das Leben oft unerträglich schwer. Alle trauern gemeinsam und doch auch jeder für sich. Am Anfang scheint die Trauer wie ein riesiger Felsbrocken, unter dem man zu ersticken droht. Dann hackt man diesen Felsbrocken klein, in Traurigkeit, Wut, vielleicht auch Dankbarkeit. Irgendwann sind die meisten Familien soweit, dass der Felsbrocken so klein ist, dass er in die Hosentasche passt und man ihn mit sich herumtragen kann.

Wir helfen dabei, den Felsbrocken Trauer zu zerkleinern. Wir halten auch nach dem Tod Kontakt, in Telefonaten, Hausbesuchen oder bei gemeinsamen Besuchen auf dem Friedhof. Wir sind für die Geschwister da, in regelmäßigen Treffen und mit altersgerechten Zugängen. Wir greifen die Themen auf, die die Familien bewegen: Rückblicke auf den Krankheitsverlauf, der Umgang mit den Geschwisterkindern, der berufliche Wiedereinstieg, eine notwendige Reha für verwaiste Familien oder die Gestaltung von anstehenden Fest- und Feiertagen wie Weihnachten oder der Geburtstag des verstorbenen Kindes. In Zusammenarbeit mit dem Sonnenstrahl e.V. (Förderkreis für  krebskranke Kinder und Jugendliche) bieten wir Wochenenden für verwaiste Familien an, an denen Familien Gemeinschaft erleben können und Austausch mit anderen Gleichbetroffenen möglich ist.

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UKD_SKPZ Flyer.pngSächsisches KinderPalliativ Zentrum - Infoflyer zum Download